“比痛苦更大的伤害，是失去知觉”

　　魏父的病情现在处于渐冻症中期，生活完全不能自理，只能通过眨眼睛、嗓子哼哼的方式和家人交流。

　　“比如他想小便，他会哼哼，我就猜他想干什么，猜对了他会眨眼睛表示认可，猜不对他会一直没有任何表情，直到我们猜对为止。”魏晓楠说。

　　不过，从今年５月起，魏父开始大小便失禁。魏晓楠感叹，“也许是身受病情折磨太久，痛苦得麻木了，有时跟我们都懒得哼哼，一天都不会有任何表情。”

　　除了替父亲翻身、清洁身体之外，喂饭也是难度极大的护理工作。

　　魏晓楠了解到，许多“渐冻人”到了晚期不能吞咽，要切开食管，将打成粥的食物用导管注入食管；或者通过“胃造瘘”手术，将食物从导管直接送入胃中；对于那些还没使用呼吸机的病人，会通过“鼻饲”的方法，将食物从鼻孔的导管中插入体内，以保障病人按时进食。

　　对于今后的日子，魏晓楠其实很无奈。父亲的病情，她非常清楚，却也只能静静地守护，“我们努力工作，能陪他多久就陪多久吧。”

　　罕见病关爱中心的孙女士说，现在社会上对于罕见病的认知仍然匮乏，有关部门也尚未对罕见病做出明确定义，未将其全部纳入医保体系，许多罕见病患者因病致贫。

　　孙女士觉得，对于身患脆骨症等其他罕见病的弱势群体来说，政府部门应该在医保之外，制定专门的保障措施。

　　“如果全社会能对罕见病群体给予更多的关爱，那么健康的人也会感受到更多的安全感。互相温暖，才能让‘渐冻人’等罕见病群体在有限的生命中，感受到更多的尊严和幸福。”她说。