图为一起“寻找渐冻人”新闻发布会现场。

　　人民政协网北京6月19日电 在世界渐冻人日即将到来之际，“寻找渐冻人 给家庭爱的支撑”大型公益活动，18日下午在中国职工之家饭店召开了新闻发布会，中国社会福利基金会项目主任刘芳、渐冻人基金秘书长管弦悦、北京大学第三医院神经内科主任樊东升、东方丝雨渐冻人关爱中心理事长王金环等出席了此次活动。

　　据了解，“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”，该病发病率为10万分之1.5，生存期2-5年，多见于中年人，因病因不明，迄今没有有效治疗方法。据不完全统计，在中国渐冻人患者约有20万，而目前为止被发现或与各地社会组织有联系的渐冻人患者不到1万，国内权威运动神经元病的治疗与研究机构数统计在册的人数仅为3000人。随着我国“独生子女一代”步入中年，越来越多的患者家庭面临着老人失养、配偶失业、子女失学的严酷现实，同时因为疾病的残酷，绝大多数渐冻人处于与社会失联状态，孤独、绝望、无助，加之24小时看护的高强度劳动，高昂的医疗费用支出使患者家庭不堪重负。

　　此次，一起“寻找渐冻人”活动由中国社会福利基金会渐冻人基金和北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心主办，旨在开启关爱渐冻人的后冰桶时代，使渐冻人群体得到持续、有效、实质的帮助。同时呼吁社会能给予渐冻人更多关注和帮助，使他们更多感受到社会的温暖 ，让更多的渐冻人及其家庭感受爱的力量，携手创造美好未来。

　　会上渐冻人基金秘书长管弦悦宣布了“寻找渐冻人”活动内容，东方丝雨渐冻人关爱中心理事长王金环介绍了东方丝雨渐冻人关爱中心和中国渐冻人基金的工作情况，北京大学第三医院神经内科主任、我国ALS权威专家樊东升教授介绍了ALS的最新研究与治疗现状等，发布会还公布了“百万呼吸--为渐冻人生命接力”项目进展，并现场为第一批12名受捐患者的代表捐赠了呼吸机。据百万呼吸项目负责人王梦宇介绍，“百万呼吸--为渐冻人生命接力”公益项目以救助贫困渐冻人家庭为主要目的，以提供免费使用呼吸机和发放呼吸机使用补贴两种方式为中国大陆地区居家护理的100位渐冻人患者提供总计100万小时呼吸机补贴，并为患者和家属开展呼吸机知识培训，指导患者科学使用呼吸机，最大限度发挥其使用功效，从而提高渐冻人生活质量。（文/宋宝刚）