人民政协网北京9月14日讯（记者 牟宗娜）9月13日，中国社会福利基金会（简称“中国?；?rdquo;）渐冻人联合劝募基金会成立仪式在中国职工之家酒店举行。据悉，渐冻人基金是全国首个关爱渐冻人的联合劝募基金，将专注于ALS（肌萎缩侧索硬化症）的相关疾病知识宣传、家庭护理、心理健康维护以及医患信息沟通等工作，通过中国社会福利基金会的全国性公募平台，让更多社会公众共同关注和支持罕见病群体。

　　渐冻人是对一组运动神经元病的别称，是形象比喻患者逐渐失去所有运动功能，身体像被冻住了一样，患者发病后2-5年内逐渐失去所有运动功能，不能行动、吞咽、说话……直至呼吸衰竭，最残酷之处在于即便病情到了很晚期，患者的思维始终正常，清醒地逼视自己的死亡过程。运动神经元病包括肌萎缩侧索硬化（ALS）、进行性肌萎缩（PMA）、进行性延髓麻痹（PBP）、原发性侧索硬化（PLS），PMA和PBP往往转化为ALS）。

　　ALS是100%致命的，患者不得不面临多重严峻的挑战，逐渐失去控制随意肌肉活动、吃饭、说话、走路的能力，最终无法呼吸。目前，只有一种药物获得PDA批准用于治疗ALS，但仅能微弱地扩展患者生存期2-3个月。在我国大陆，因为ALS没有纳入大病医保范围，患者在承受疾病痛苦的同时，还必须承担巨大的经济压力和精神压力。

　　作为渐冻人基金的发起方，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心是全国首家渐冻人关爱中心，成立于2013年11月，在正式注册前一直在开展帮助渐冻人的工作。中心成立后，进一步完善了所属康尔365论坛、医+e讲堂微访谈等平台建设，与国内外专业机构、相关组织密切合作，开展疾病和护理知识普及与宣传，同时通过多种形式帮助渐冻人，已为多位患者捐赠或协调捐赠呼吸机及药品。

　　据了解，渐冻人基金是中国?；岢闪⒌牡谒闹Ч刈⒑奔〉淖ㄏ罨穑泄；岢Ｎ衩厥槌ばぢ【樯?，自2009年设立全国首个关注罕见病的专项基金——瓷娃娃罕见病关爱基金以来，基金会在扶持民间草根组织发展上做了很多努力和探索，去年5月更是成立了联合劝募中心，向全国的优秀民间组织敞开怀抱。

　　ALS专家、北京协和医院神经内科副教授李晓光在成立仪式上介绍了ALS疾病基本常识、在国内的发病现状、病友的迫切需求及对渐冻人基金的未来期望等情况。

　　当天，渐冻人基金同时宣布，第一届全国渐冻人（ALS）病友会将于10月23日召开，目前大会的筹备工作正在紧张进行。

　　成立仪式最后，还安排了记者提问环节。以下是记者提问实录。

　　法制日报记者：能否介绍下目前ALS患者的生存现状？谢谢。

　　渐冻人基金发言人孙淑文：前面?；崦厥槌ばぢ【托鸵皆旱睦钕饨淌谝丫隽艘恍┙樯?。首先，ALS这种病是致命的，基本上无药可医，目前世界上只有一种药——力如太可以轻度延缓病情，但其延缓的期限是非常有限的，只有2到3个月。另外，在我国大陆，ALS没有纳入大病医保，患者除了忍受疾病的折磨，还面临非常严峻的经济压力。有很多患者，由于经济压力而不能使用呼吸机，而ALS到了晚期会出现呼吸衰竭。我刚了解到，在中国，ALS患者呼吸机的使用率只有11%，而国外的使用率是60-70%。谢谢

　　中国企业文化记者：我提两个问题。第一个问题，渐冻人基金是什么性质的基金。第二个，基金有哪些来源渠道？谢谢。

　　渐冻人基金发言人孙淑文：这个基金的全称是中国社会福利基金会渐冻人联合劝募基金，它是由东方丝雨罕见病关爱中心发起的、中国社会福利基金会批准设立的基金，是一个全国性的公益基金。它主要关注ALS（肌萎缩侧索硬化症）疾病的知识宣传、家庭护理、心理健康维护和医患信息沟通等方面的工作，是中国社会福利基金会设立的全国性的公募平台，我们的宗旨是让社会公众共同关注和支持罕见病群体。

　　目前的资金来源分为几个部分：一是网上平台，我们在51give网和新浪微公益平台发起公益项目、二是现场宣传劝募、另外还有爱心企业和个人捐款。目前，从这三个渠道募集到的资金状况是：在51give网发起的公益项目有62800元，在新浪微公益发起的公益项目募集到2100元，企业捐助3100元。虽然目前的这些募捐对于帮助这个群体还微不足道，但相信通过大家的关心关注、媒体的宣传，会使ALS获得更多的社会关注，会使更多的人投身到帮助渐冻人的事业上来。

　　最重要的一点，我们会在中国社会福利基金会的监管下使用每一笔善款，会接受社会监督，遵循公益基金支出程序，依法使用每一笔善款。谢谢。

　　人民政协网记者：我提两个问题，一是目前除了东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心，国内还有哪些其他类似的渐冻人关爱组织？二是，相关数据介绍国内渐冻人大概有6-8万人，但从医院的就诊记录和相关渐冻人论坛注册会员来看，这个数据只有数千人。怎样解决信息的不对等问题，让更多的人了解ALS，使更多ALS患者获得帮助？

　　北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心负责人王金环：这个问题我来回答。东方丝雨是全国首家渐冻人关爱中心，在我们之后，西安成立了陕西省渐冻人关爱互助协会，另外中国医师协会有个“融化渐冻的心”公益项目。

　　第二个问题也是我们非常关心的。目前，在国内还没有建立完整、权威的渐冻人数据库。据我了解，目前医院的患者数据库统计渐冻人也不超过3000人，受各种条件限制，大多数的渐冻人找不到组织。目前能够通过网络联系到我们（东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心）的，都是文化层次较高，家庭条件相对较好的患者，而边远山区的一些患者很难跟我们取得联系。因此我们成立了渐冻人随访中心，希望让就医不方便的患者能够得到帮助和指导。我们也希望通过媒体宣传，让更多人了解ALS，让更多患者联系到组织。

　　最后，希望大家共同“抗冻”、共同对抗罕见病。谢谢。