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一通紧急电话
在丁洁看来,比起网友“集资”从海外购药,政府和相关主管部门需要发挥的作用更大?!拔胰衔颐且贫ǚ衔夜榈摹豆露┓ò浮?。为此,我专门咨询了我们组法律方面的委员。国家大法可能立法需要的时间比较长,但《孤儿药法案》这种部门法律法规,其实比较快就能落地的?!?/p>
丁洁认为,为了把进口“孤儿药”留在国内,政府必须给一些政策,如延长专利年限,或者为‘孤儿药’审批开辟绿色通道等。同时,我国也要从政府层面积极鼓励“孤儿药”的研发,推出帮助开发者降低相关成本、投资回报的政策,同时还要建立从“孤儿药”研发到生产、流通、使用管理全过程的激励机制。
“我给你打电话,并不是为打击你们的积极性,相反,我特别希望能有更多普通网友去关注‘孤儿药’问题,形成全社会关注罕见病患者、关注弱势群体的风气。这个问题如果只靠患者自己,是很难得到重视的。因此,要用委员的提案和网友的声音来‘合作’,后者推动社会‘看得见’;前者推动政府‘动起来’,赶快把‘孤儿药’问题解决?!倍〗嗨怠?/p>
编辑:薛鑫
关键词:全国两会 罕见病“孤儿药” 丁洁委员 海外购药


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