人民政协网北京3月12日电（记者孙萌萌） 近几天，罕见病“孤儿药”倍泰龙退市的消息引爆网络，不少网友参与了网上的签名支持活动，并且表达了成立基金，为无药可用的患者从海外购药的意愿。我把这一消息发给一直关注罕见病患者的丁洁委员，消息发过去没有几分钟，她马上从会场出来打电话给我，劈头就说：“这个做法我不同意！”

“从医生的角度讲，海外购药这种做法真的不可取。所以我马上就给你打了这个电话?！倍〗嗨担笆紫?，国外的医生没有见到病人，是很难开出处方药来的。我的病人就曾经遇到过这种情况，没有面诊，光靠关系开药出了问题谁负责；其次，就算有些人能通过关系开出药来，运输也是个大问题呀，很多药可不是塞进行李箱就能拖回来的；就算运回来了，没有在国内上市的药，国内的医生敢不敢给病人用也是一个问题?？赡芑嵊行┩阉嫡獠皇羌啦痪嚷穑坎皇且缴啦痪?，可能患者觉得吃了药疼痛减轻了、症状缓解了，但毒副作用谁来监测？这种做法是有很大危险性的。”

这一通话说得我不知怎么答言，停顿了片刻，丁洁委员也在电话那头轻轻笑起来：“哎呀，抱歉，还没让你问，我就先说了一大堆?！蔽腋厦λ?，您说的这些确实我没考虑到，只是想着，患者没药吃了，得先让他们能吃上药。

“对，这是我们的目的。网友关注罕见病人群、关注‘孤儿药’问题我真的很感动，也希望网友能多多关注这件事，让它的影响力更大一些。但‘孤儿药’的问题到底怎么解决，我要从另外一个层面来说，既然要做，我们就要把它做好。”丁洁说。