出生5个月的小孩子被诊断为脊髓性肌萎缩，全身肌肉会逐渐无力、萎缩，最后只有眼睛肌肉可以动，慢慢地呼吸也无法进行，预期寿命可能只有几年。作为父母，你会怎么做？女婴贝贝的妈妈只能辞职在家，每天6次为她插拔胃管喂奶，不停为她清理口中涌出的分泌物；爸爸带着厚厚的病历，奔波北上广的大医院，为孩子找到了一种可能的治疗方式。日前，刚过1岁的贝贝在广州市妇女儿童医疗中心接受了手术，是内地首例接受经皮内镜下胃造口术（PEG）的脊髓性肌萎缩患儿，术后，终于能随时给贝贝喂奶喂辅食。

一天插拔胃管6次喂奶

贝贝是一名来自重庆的患儿，出生5个月后，她被确诊为婴儿型脊髓性肌萎缩症，呼吸肌慢慢地变得无力，也无法吞咽，全身只有手脚和眼珠能动弹。

每次喂奶，贝贝的妈妈都要从口腔给她插入一条细长的胃管，直通到贝贝的胃里，然后用注射器将奶通过胃管注入。由于贝贝本身连口水都无法吞咽，妈妈一边清理分泌物，一边要预防奶液注入气管，如果分泌物或奶液堵塞气道，就会危及生命。

随着贝贝慢慢长大，配方奶已经不能完全满足她生长发育的需要。怎么解决贝贝营养问题？“我记得孩子的爸爸带着一堆资料来找到我时，是因为在国内一本学术杂志上，看见我们曾经在别的疾病患儿身上做过经皮内镜下胃造口术，他就专门来找我们，探讨给贝贝做这种手术的可能性?！惫阒菔懈九搅浦行南诳埔缴蠲羲怠?/p>

手术后可随时喂辅食

据介绍，儿童经皮内镜下胃造口术技术在国外广泛应用，国内近年来有少数几家儿童医院开展此项技术。

11月21日，广州市妇女儿童医疗中心的消化科团队为刚刚过1岁的贝贝成功进行了经皮内镜下胃造口术，在肚子上造出一个小口子连接导管，食物通过导管打进胃部。贝贝有了这条进食的“绿色通道”，可以随时进食奶和一些半流质食物。手术后，听到医生说可以给贝贝喂奶了，贝贝的父母长舒了一口气，“太好了，以后就可以随时喂奶、喂辅食?！?/p>

医生：患儿的父母很强大

“贝贝的父母很强大?！毖蠲艋匾洌幢吹穆杪璨幌癫簧倩级页け怀钤撇椅砹?，心态很乐观，在家里配置了无创呼吸机、吸痰机，“护理工作比一般护士做得更加好”，贝贝1岁时体重接近9公斤，这类患儿容易出现的营养不良也并没有在她身上出现。而她的爸爸，本身行业和医学无关，但为了女儿，把这个病钻研得透透彻彻。

贝贝父母说：“我们想把她尽量照顾得好一些，不管怎么样，都要给孩子一个等到治疗方法的机会?！保钦呶樨?通讯员易灵敏、陈昊）