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医、食、住、学、走...儿童肿瘤患者为活路奔波

腾腾在出租屋里画画,因为化疗,她的头发掉光了。车怡岑/摄
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每周三下午,新阳光病房学校的王夏奕老师,早早就开始打扫教室。除了准备好下午要用的的手工和玩具,她还必须用消毒水,擦拭房间的每一个角落,将空调调到适宜的温度。
最后,她把一包一次性口罩,放在门边的柜子上。
站在窗口向东南方看,能看到北京儿童医院的屋顶。每个走进教室的人,要做的第一件事就是洗手。
来这里的孩子,都是儿童医院血液肿瘤中心的患儿。他们的年龄大多在3岁到7岁之间,不分大小班,都在同一张桌子前上课和玩耍。
腾腾身体好一点的时候,妈妈会带她去这里玩。她会推着玩具购物小车,吆喝:“卖东西啦?!逼渌⒆哟展?,把塑料雪花片当作货币递给她。
这里的志愿者老师和孩子感情很深,王夏奕实在忍受不了一个孩子“走了”,第二个“走了”,到“走了”第十个孩子时,心碎的她辞职了。她用了很长时间做心理修复,才鼓起勇气,重新回来。
另一个家长们喜欢带孩子去的地方,是距离儿童医院不到两公里的儿童舒缓治疗中心。那里每周六都有固定的免费心理咨询服务,定期还会组织患儿参观海洋馆、博物馆。
“外面的小孩,看到我家孩子戴着口罩,就躲着他,不敢和他玩。其实是我家孩子要躲着他们才对。”一位家长半开玩笑地说。
但孩子最常玩的,是“治病”的游戏。
“做个CT”“打个造影剂”“做个骨穿”,他们举着玩具针管和小药瓶,扮成医生和护士,给陪他们玩的老师“看病”。
与癌症有关的词,烙在他们的生活当中,在游戏时被随口丢出来。
有个13岁的男孩,甚至时不时上网查查,把自己的病,研究得比许多大人都明白。有些家长拿到了自家孩子的化验单,他接过来瞧瞧,随手就能指出来,哪个项目数值过高,下一步会做什么检查,该吃什么药了。
“结束化疗后的孩子,眼神都不一样了。就像是痛苦给了他们勇气?!蓖跸霓壤鲜λ怠K?014年6月底来到新阳光病房学校,3年的时间里,有200多位小朋友来这里。这些孩子都是外地户口,无法去北京本地的公立幼儿园,家里也无法负担私立幼儿园的费用。

腾腾在回家路上不小心摔了一跤,妈妈很紧张地检查伤口。在这简陋的出租屋里,母女俩相依为命。车怡岑/摄
马延武也在为孩子的学业发愁。
铭铭该读5年级了,她的户口和学籍都在老家。马延武把附近的几所小学都跑遍了,挨个儿问能不能借读。得到的答复都是否定的。
他听说北京周边有些打工子弟学校,能接受外地流动儿童,但“没打听着”。老马和家委会的其他家长在一块儿聊天,发现大家“都找不着”。
现在唯一的希望,是新阳光病房学校。
每周固定时间,新阳光病房学校的志愿者,都会来马延武租住的出租房,给附近住着的患儿们上课。课堂是马延武隔壁的租户免费提供给他们的,课桌是房东的。
在病房学校补课的孩子里,最大的是洋洋。他该读初二了,结束化疗后,他们家搬到了北京五环外的小汤山。洋洋的母亲咨询过小汤山的一所私立学校,一年学费就要十几万元,以他们现在的经济状况,根本负担不起。
洋洋只好在家里自学。来北京看病之前,洋洋家里刚花了几万元的择校费,把他送进了当地最好的中学,但他只上了7天学。
这个原本过得还不错的家庭,仅用了一年的时间,就已经和很多相同处境的中产家庭一样,花光积蓄,欠下外债,迅速向下滑落。
铭铭结束化疗之后,老马也想搬走,去北京五环外租房子。那边的房子租金便宜,平房几百元,楼房千元左右,合租的话更便宜。但病房学校的老师告诉他,志愿团队的补课工作,只能覆盖儿童医院附近的患儿家庭。
马延武考虑之后,还是咬咬牙,继续留在了儿童医院旁边。
编辑:李晨阳
关键词:孩子 肿瘤 北京 医院
 
       
 

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