经历了6个化疗疗程的涵涵正躺在妈妈的腿上，涵涵妈妈轻揉他的脊背。车怡岑/摄

食

芊芊的治疗方案包括8个疗程，历时8个多月。前5个疗程，她和其他孩子一样，独自在医院住着。

每天凌晨4点，狄德豪就爬起来，用小火煨两小时，熬出又稠又软的小米粥。有时他也会煮南瓜粥或牛肉汤，给女儿加强一些营养。

6点，病区的铁门缓缓打开，芊芊妈妈带着熬好的粥走进去。她可以陪孩子待一个小时，帮女儿洗漱，拿早饭给她吃。

由于化疗药物的副作用，好胃口对这些孩子说来，成了极端的奢侈。

食物的卫生标准也非常高?；埔┪锷彼懒税┫赴踩谜庑┖⒆拥拿庖吡η鹘诹?。芊芊很容易感冒生病。食物只能买新鲜的，煮到烂熟。

生日蛋糕也要吃得小心翼翼。杨海丰的儿子嘟嘟，7月底刚满3岁。病友帮忙买了生日蛋糕，但主治大夫说，蛋糕能吃，奶油不行。嘟嘟闹个不停。

杨海丰心软了，用勺子沾着奶油，让嘟嘟小小地舔了一口。

嘟嘟年初确诊，患有神经母细胞瘤，至今仍住在血二病房里。他想吃疙瘩汤，杨海丰一手端着锅，盯着锅里的汤汤水水，一手举着手机，瞅着网上搜索到的菜谱。孩子生病前，他很少下厨房。

大多家庭都买了消毒柜或消毒灯，给餐具一遍遍消毒。有的家长甚至每天早午晚，都要用酒精把地板擦一遍，把每一处缝隙都清理干净。

楼上的“血四”病房里，住的是等待骨髓移植的孩子。一天三顿饭，家长拎着高压锅来来回回。锅盖甚至不能在病房外面打开，要直接拎进病房的消毒柜里。

有一个孩子，在做完骨髓移植后出了院。他父亲独自照看他，有一次没时间做饭，在外面买了个包子给他吃。

这个包子引发了肠道排异。那孩子重新回到医院，进了ICU病房，到后来便血，不久就没了。提起这件事，家长们的声音立即都压低了，出现了几秒钟的沉默。

芊芊去做了一个核磁检查，回来就感染了腮腺炎，可能因为大厅空气不好，感冒病毒很多。一个腮腺炎又花11万元，孩子在化疗期免疫力特别低，一旦感染，住到医院的单间里面，一天就是1.5万元。

“居住条件不能太差”，这是家长们的共识。但对张丽会来说，租一个单间的负担太大。

腾腾结束化疗后，张丽会在儿童医院附近租了一间屋子，与另一户人家共用卫生间和厨房。厨房的墙皮已经大面积剥落，因为潮湿，一整面墙上都有一米多高的霉斑。张丽会的消毒措施，只能是用开水煮一煮餐具。

夏天中午最热的时候，张丽会坐在蚊帐里，给睡着的女儿扇扇子。腾腾睡醒了，揉揉眼睛，挤到妈妈怀里，看上去就和没有生病的孩子一样。

芊芊正在医院里的阶梯上温习功课，她患有淋巴癌。为了节约资金，他们家现在住在远在通州、由公益组织提供的救助站里。车怡岑/摄

腾腾的父亲留在老家，打工赚钱，维持女儿在北京的医药费和生活费。每天晚上，父亲都要和腾腾在视频里聊聊天。网络不好的时候，画面卡得断断续续，一段笑声都要分好几次听到。

聊天的时间也很难固定下来，腾腾的父亲有时忙着送货，有时在客户家里安装空调。最忙的时候，他晚上八九点钟都下不了班。等他放下货物，拿起手机，千里之外的女儿，或许已经睡熟了。

在“维持”阶段，很多家庭都和他们一样，两口子一个来北京，另一个留在老家。

马延武夫妇却选择都留在北京，他们的女儿铭铭也已经结束化疗，进入了维持期。马延武一直想找个地方打打工，女儿的病以及在北京的生活费，将他的脊背压得佝偻。他在老家的房子早已经卖掉了，现在欠着几十万元的外债。

今年春节，马延武家和另外两家人，一起在出租房过了年。孩子不能吃酸菜馅的，他们包了两种馅儿的饺子。出租房里没有电视，三家人围坐在一起，筷子拿起来，没吃几口，就都放下了。

这是他们第一次在北京过年，大家胃里都已装满了苦涩。