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孩子最后的时光 如何陪他度过

如何安排孩子最后的时光，也是DMD患儿父母都会面对的问题。

去年，南充一名16岁的DMD患者去世，这让蔡雪群心里一紧，她不知道“死神”会在何时召唤儿子，但她想趁儿子还在人世时，能多感受一下这个世界的美好。过去几年，她曾带儿子到北京、深圳等地游玩。平时在南充，只要天气好，她就会开车载着儿子到附近景区逛一逛。如果儿子不愿出门，她也不会勉强，“只要他每天过得开心就好”。

前段时间，浩浩提出想去云南，但蔡雪群感到为难，因为要她一个人带着80多斤的儿子如此长距离奔波，她不敢保证自己有能力做到，但她最终还是答应儿子，待爸爸回来后一起陪他出去玩。

魏生琼的儿子目前正在上幼儿园，儿子此前提出想养一只狗，她便从朋友家抱了一只狗狗回去，这让儿子开心了很久。

曾有一段时间，蔡雪群突然产生了送儿子到福利院生活的想法，那里至少有同龄孩子可以和儿子聊聊天，福利院的护理或许也会比在家里好。更重要的是，她没有勇气送儿子最终离开这个世界。但这个想法让她感到自责：“可能我做不了一位伟大的母亲……确实太崩溃了?！?/p>

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机构推测

国内有7万~8万DMD患者

国内目前到底有多少DMD患者，尚无权威统计数据。上海集爱杜氏肌病关爱中心根据新生儿的出生率和患病率推测，这个数字应该在7万~8万。 张文君说，5年前，很少有人关注DMD这种罕见病，当时国内能确诊DMD病例的医院也只有10家左右，这导致很多家长在为孩子治病时走入误区。

激素治疗可减缓患儿肌力衰退

“有的家长可能会发现孩子不像正常孩子那样行走，容易摔倒，因此怀疑是孩子骨骼问题，但很少有人会想到去查基因，遇此情况，应到医院就诊，查一下心肌酶谱，如果肌酸激酶等指标很高，就需进行基因检测来确诊?！闭盼木担蛭狣MD除了由基因突变引起，也有可能是母亲遗传，如果女方家族里有男性患者或疑似患者，女性可以去做一个孕前检查，确定自己是不是DMD携带者，然后在产前进行绒毛或羊水细胞基因检测，确定胎儿是否是患者。

尽管没有效根治方法，但激素是目前能减缓DMD儿童肌力和运动功能衰退的唯一药物。

张文君说，国外DMD患儿的生命力普遍比国内DMD患儿要长，就是因为使用了激素治疗，帮助孩子延长走路时间，提高活动参与度，同时也减少呼吸、心脏和骨骼问题，可延长患者生命10年~20年，延缓运动功能衰退3年~5年。根据国外经验，服用激素的最佳时间一般在4岁~6岁。

社会力量介入 开通关爱热线

去年4月，在征求医生意见后，魏生琼决定让儿子服用激素药，借此为儿子争取3年~5年时间，这也成为她保护儿子的最后一道心理防线，“说不定，到时候有药品能治疗这种病了呢？”

随着社会对DMD的关注，更多社会力量正在介入。去年，DMD公益基金、上海集爱杜氏肌病关爱中心开通杜氏肌病关爱热线，旨在为全国DMD群体进行疾病知识普及，提供咨询和心理安慰等服务。张文君说，很多DMD患儿10岁左右便无法行走，父母很容易患上不同程度的抑郁症，“我们现在努力在做的一件事情，就是让患者快乐，也希望社会能认识和理解这群孩子”。