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罕见病DMD患儿家庭的痛：岁月很“短” 陪伴很“长”

2017年03月20日 13:15 | 来源：成都商报
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蔡雪群为患上罕见病DMD的儿子浩浩打开电脑

这是一个罕见病患者创作的小诗

有人说你是异草

其实是他们没见过奇花

你那与众不同的身姿

是天使调皮的漫画

你经历的万般苦难

是人类进化的代价……

这是一对DMD患儿母子的对话

“妈妈，你说这世界上真的会有天堂吗？”

从5岁开始，浩浩便常常问妈妈这个问题。

“有啊，天堂可好了，那里会有你想要的一切东西……”

妈妈试图用这样的回答，打消他对死亡的恐惧。

DMD

杜氏肌营养不良症，1861年由法国医生Duchenne以其名字命名，是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致，随着年龄增加全身肌肉呈进行性消耗和运动功能减退的致死性X-伴性隐性遗传性肌肉疾病，已被列入罕见病范围。

与“渐冻人”症、“瓷娃娃”症等大众熟悉的罕见病相比DMD却鲜为人知。

通常DMD患儿3岁~4岁开始步态异常、10岁~12岁逐渐丧失行走能力、20岁~30岁间死于心肺功能衰竭，目前尚无有效根治手段，支持疗法和康复治疗能延缓病情。发病率为1/3500活男婴，也即是说每3500个新生男婴中就有一个患者。

编辑：梁霄

关键词：罕见病 患儿家庭 岁月

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