丁洁委员（图中）与研究生们讨论肾脏病的课题研究。

　　采访丁洁委员的时候，正是北京又一轮流感大规模传染的高峰期。北大医院修建的新门诊大楼正在紧张施工中，前来看病的患者把旧楼狭窄的走道挤得满满的，“白大褂儿”们出出进进，整个医院像是一部紧张运行的机器。

　　透过一张张焦虑的面容，伴着病人对健康的渴求去采访这家医院的副院长，顿时对于医生这个职业，对于即将遇到的采访对象有了背景更丰富的认识。

　　以往在政协大会期间、在视察调研过程中，遇到的丁洁更多的身份是丁委员，而在这里约见的是正在忙碌工作中的丁医生。

　　家庭的温暖是工作的不竭动力和情感参照

　　丁医生、丁院长、丁委员，丁洁也在时刻思考着这几个角色之间的关系，“做一名救死扶伤、悬壶济世的白衣天使是神圣的；做一名业有所成、悟得其道的医学科学家是严肃严谨的；做一名管理有度、调度有方的院长是需要智慧的；做一名为民传声、为国献策的政协委员更是使命光荣、责任重大。”

　　丁医生感谢丁委员这样一个角色，可以让她对于医务工作者的社会责任问题有更深入的思考；丁委员同样感谢丁院长、丁医生这样的角色，让她在参政议政、反映社情民意时具有天然的优势。

　　除此以外，与所有的女人一样，她的角色里始终有着对于家庭的责任。平日由于工作繁忙，丁洁大部分时间都放在了医院，但她心里始终带着对家人的关爱，“家庭是社会的一个小单元、小细胞，也是我们最可能有所为的地方。家庭就好比我们的‘大后方’，‘大后方’稳定了，我们的工作才能轻松、愉快。”在丁洁眼中，家庭与事业的关系应该是相辅相成、相互促进的，正是有了来自家庭的温暖与支持，繁忙的工作才能够得到保障，也正是有着对自己家人的爱心与关照，医生才能在处理与病患关系时更加感同身受地去体慰病人和家属的焦虑和诉求。

　　继承医学世家的荣耀，丁洁在“文革”后恢复高考的第一年，如愿考上大学选择了医学专业，与医务工作的不解之缘缘起家庭；1982年她毕业于北京医学院医疗系，1989年获医学博士学位，1994年，在美国完成博士后培训后，丁洁毅然决然地放弃国外的优厚待遇，跟随丈夫回国，从事起儿科肾脏病学临床和科研工作。

　　一张摆放在她办公桌上的全家人的合影中，每个人的笑容都是甜蜜的，这种氛围时刻影响着丁洁每日的心情，让她更温暖、更细致地去对待每一位病人。

　　给病人信息和信心比开药更重要

　　“当了几十年儿科大夫，我更多的时间是在与少年儿童打交道，这就需要拿出更多的爱心和耐心，设身处地体谅孩子的想法，研究孩子的心理，用他们乐于接受的方式交流沟通，寻求合适的治疗方法。”丁洁说。

　　对于医生这个职业，从医30多年的丁洁不断有新的认识。“归结起来，除了对医疗技术精益求精的不断追求之外，对于医生的人文素养还有了更加深入的思考。”担任北大第一医院副院长以来，行政工作占据了很大一部分精力，每周只能安排一次特需门诊。“即使时间有限，我也愿意多拿一些时间与病人交流，尽量满足患者的合理要求。”

　　“其实医生这个职业特别容易给人以满足感，我深深爱着这份职业。”丁洁说，“你缓解了病人的病痛，安慰了别人的心绪，给病人和他的家庭以希望，就会得到只有医生才能感受到的那种满足和幸福。”

　　每一次出特需门诊，面对着来自全国各地、口音各异、家庭情况各有不同的患儿和家长，丁洁耐心细致地接待解答，认真为每一名患者检查病情、作出诊断。

　　“一个半天下来有时候连水都没有时间喝，尽管会感到口干舌燥十分疲惫，但能够感受到发自内心的满足和愉悦。别人需要的正是你能给的，而且是你尽心尽力给的。”每次出诊完毕，丁洁都会选择在诊室里静坐一会儿，回想一下刚刚诊断过的每一个病例，也充分感受一下这份愉悦。

　　“有时太阳会照到脸上，那种温暖充满了正能量。”丁洁说。

　　“每天面对的都是活生生的人，不管你的职务是什么，业务水平如何，都必须带着人与人之间最基本的信任和尊重开始沟通，绝对容不得虚情假意。”谈到当下最敏感的医患关系，丁洁坦言在自己的从医生涯当中与患者的关系还是非常融洽的，最主要的原因就是自己付出了真心与病患沟通。“有时候你面对的是还不会表达的婴儿，有时候面对的是疾病缠身仍旧顽皮的儿童，有时则会面对青春期叛逆的少年……你都需要拿出热情与真诚尽力帮助他们。”

　　很多遗传性疾病往往影响的是整个家庭甚至整个家族，沉重的思想压力和经济压力会让孩子和家长们失去生活的勇气。“有的家长会先把患病的孩子留在诊室外，自己进来先哭上一通。我不是心理医生，但遇到这样的事情我都会叫孩子进来单独跟他聊聊，尽量打消和减轻孩子的顾虑和思想负担。”除了开一些必需的药物，丁洁更注重的是给予患者更多的治疗信息和信心。

　　“多跟他们谈一些正能量的东西，给予他们更多的生活指导，从医学的角度提高他们对于疾病的认识。”丁洁认为，这些信息与信心不亚于一付良药。

　　唯一的礼物是患儿家长寄来的毛衣挂链

　　丁洁曾经接诊过一个孩子，从小就患有遗传肾脏病需要长期服药，他不能像普通孩子一样地进行大运动量的游戏和锻炼，不能与同龄人一起玩耍嬉闹，孩子的情绪长期低落，严重缺乏对未来的信心。“这种病往往从最初的血尿发展到蛋白尿，直至形成尿毒症，确实很难治愈，服药的效果就是延缓发展到尿毒症的速度。”丁洁认真地跟孩子讲清楚病情，并且花了一些时间跟他讲清楚服药的作用、治疗的希望，还耐心与他进行了一次关于生命意义的探讨。

　　“过了一段时间，家长打来电话表示孩子心态逐渐好起来了，越来越乐观地面对人生，积极配合药物治疗，整个人的状态日渐转好。”这位家长后来在网上组建了名为“患者家长俱乐部”的QQ群，与其他相类似的家庭一起交流孩子的治疗经验，并邀请丁洁医生加入其中，随时给他们医学建议参考。

　　“医生能够走出诊室是我一直的追求，通过多种途径服务患者也是医生社会责任的体现。”丁洁说。

　　除了网上交流，丁洁在参加国内外学术交流时，也会争取机会带上一些患儿家长，让他们免费参加国外病友俱乐部活动，直接了解国际上最前沿的治疗理念和方法，再由他们传递给同样需要这些信息和信心的家长们。

　　记者在准备采访资料的时候，在网上找到了一封点评丁洁大夫的留言——“丁教授您好，我是一名‘寡而大肾发育不良’患儿的妈妈，我们娘俩想你了，三年以来，您一直陪伴着我们，从发现疾病到诊断明确，都是您的功劳，您的细心，严谨的治学态度，您总是那么理解病人的痛苦并尽量为我们做事情，由衷地感谢！另：我在电视上和报纸上获知您现在是政协委员，恭喜您！看到您为患者说的真话，我觉得那就是我平时认识的真实的您，有才！实在！心灵美！”

　　朴实无华的语言，是对一名医生最中肯的评价，最真挚的感谢。

　　“从医这么多年，唯一收过的礼物是一位患儿家长寄来的毛衣挂链，当时寄来时附带着一封感谢信。尽管信里的具体语言我现在记不清楚了，但我深深记得当年读这封信时流下的眼泪。”家长说这条挂饰承载着对丁洁医生的感谢与祝福，也承载着他们全家战胜疾病的信心。

　　“这个我必须收下并且珍藏起来。”丁洁说。

　　我感觉罕见病防治的春天快要到了

　　繁重的临床治疗、科研、教学工作之余，丁洁最近几年关注和投入精力比较多的是对罕见疾病防治工作的研究与呼吁。

　　起初丁洁对罕见病的了解也不多，后来一些社会热心人士向她讲起罕见病的事情，希望她能够在政协提案当中反映患病群体面临的治疗和生活困境。

　　“后来我翻阅了很多资料，才察觉到原来我以前接触的很多病例就属于罕见病。”丁洁介绍，基于我国庞大的人口基数，任何一种罕见病在我国其实并不罕见，然而因为各种政策的限制，导致我国罕见病患者缺乏可治疗或减缓其病程发展的药物，不能得到及时有效治疗。

　　目前我国已知的罕见疾病有六七千种，其中七八成是遗传性疾病，患者需要终身服用治疗药物。由于患病群体人数较少，国内相应的医疗保障体系尚不完善，相关药物因不能批量生产，要么在国内购买不到，要么价格特别昂贵，造成了很多患者面临着无药可医的窘迫境地，很多患病家庭也因此因病致贫，面临着沉重的经济负担。

　　从2012年起，丁洁与北京很多家医院的医生们一起开始了对于罕见病群体的关注和调查，初步掌握了北京各大医院接诊治疗罕见疾病的情况，也初步估算出了全国的基本情况。2012年底北京医学会罕见病分会成立，丁洁担任了这个组织的主任委员，学会还专门开设网站，用于宣传呼吁全社会对这个群体的关注和帮助。

　　2014年网络上的冰桶挑战引起了全球数以亿计的网民对“肌肉萎缩性侧索硬化症”的关注，这是推进罕见病防治工作的一个良好契机，“其实像这样的疾病还有很多，真正要解决这个问题需要全社会一起努力。我们不希望进行炒作，只希望能为这些病人真正做些实事。”丁洁说。

　　“对于罕见病群体的关照和帮助，尤其体现着社会的医疗和公益水平，让这部分人感受到制度的优越性，得到切实的温暖与帮助，既是一名医生的职责所在，也是一名政协委员应该考虑的事情。”说这话的时候，丁医生的角色转换到了丁委员。

　　作为无党派界别的全国政协委员，丁洁从2010年全国政协十一届三次会议开始就提交了《关于加强我国罕见疾病防治工作的提案》，随后的几年里，又先后提交了《关于提高罕见病用药可及性的提案》《关于积极推进我国罕见病相关工作的提案》《关于尽快落实罕见病药物相关政策的提案》等多份提案，这些提案大多采取政协委员联名提出的方式，经政协交办后得到了国家卫计委、财政部、食药监局等单位的认真办理和回复。

　　“接连几年的努力让我感到曙光就在前方，有政府部门的支持，有广大医务工作者的共同努力，还有包括政协在内的社会各界的关注，罕见病防治的春天快要到了。”丁洁感慨地说道。

　　“接下来我们要与医保部门、慈善机构加强联系，争取能够推动相关政策的出台，也希望能吸纳各方面的资金共同争取在药物研发生产上有新的突破，降低患者的用药费用。”丁洁介绍。

　　繁忙的工作间隙，专门拿出时间与精力为罕见病群体奔走呼吁，尽管十分辛苦，但看到这项事业的点滴进步，丁洁心中感到由衷的高兴。

　　这就是她，繁忙的丁院长、敬业的丁医生、勤奋的丁委员。

　　丁洁委员简介

　　全国政协委员，医学博士、教授、博士生导师，北京大学第一医院副院长。曾先后任国际儿科学会常委、国际小儿肾脏病学会理事、亚洲小儿肾脏病学会理事、中华医学会儿科分会肾脏学组组长、中国女医师协会副会长、中国女医师协会儿童专业委员会主任委员、国务院学位委员会成员、教育部科学技术委员会生物与医学学部委员、中华医学会理事会常务理事、中国医师协会循证医学专业委员会常务委员、中华医学会医疗事故技术鉴定专家库成员等。

　　曾获国家科学技术进步奖二等奖、中华医学科技奖一等奖、北京市科技进步奖二等奖。