二问

　　医保能做什么

　　目前大多数药物不在医保名单，不能报销

　　记者：一个“渐冻人”每月的治疗加药物开销大概是多少？“渐冻人症”等罕见病的治疗和药物医保能报销吗？

　　孙月：按照发病阶段，“渐冻人症”患者每月的医疗开销是不同的：初始阶段用药，每月大概需要价值5000多元的进口药；随着病情的发展，他们需要无创呼吸机，国产的一万七八千左右，进口的要三四万元；几乎所有的“渐冻人症”患者，最后都要走到切开气管、使用有创呼吸机的阶段，这会更贵；患者24小时都需要呼吸机，所以需要两台呼吸机。

　　从理论上讲，患者可以在家里进行护理，但是因为缺乏专业护工、良好环境，很多“渐冻人”只能长期住重症监护室，有时一天就消耗数千元。

　　人社部相关负责人：治疗罕见病的药物，如果在医保药品目录中，与其他疾病一样由基本医保报销；如果使用药物不在目录中，不能报销。如果治疗费用高，符合大病保险相关报销政策，可以按照大病保险政策报销。

　　孙月：“渐冻人症”的药物(除了维生素等极便宜的药)、呼吸机等都是不能用医保报销的。在能治疗罕见病和延缓发病、维持生命的药物中，只有少数几种被列入医保名单。因此，我们每年都向政府呼吁，应该将治疗罕见病的药物纳入医保名单。

　　中国医师协会：利用大病保险进行报销的前提是，住院或者门诊特定疾病，累计自付费用超过当地设定的起付线后，进行报销。各地报销目录大多参考基本医保的报销目录，因此难以纳入大病保险报销范围。

　　三问

　　社会能做什么

　　从了解开始，从接纳做起，用爱传递慈善

　　记者：目前，国内有没有针对“渐冻人”以及其他罕见病的专业帮扶机构？筹资渠道有哪些？“冰桶挑战”发挥了多大的作用？

　　孙月：我所知道的有王甲渐冻人关爱基金，东方丝雨罕见病关爱中心，中华融化渐冻人联合会等。

　　我们瓷娃娃罕见病关爱中心一直接受来自政府、企业、公众的捐款，已经有6年服务罕见病社群的历史，早在2009年就在中国社会福利基金会下设瓷娃娃罕见病关爱基金。但筹资过程中遇到一个挑战：社会对罕见病的关注度不高、了解不多，我们要花很长的时间跟别人解释什么叫做罕见病。

　　截至目前，因为“冰桶挑战”，共有36788人参与捐助，善款共689.83万元，将集中在一起建立瓷娃娃“冰桶挑战”专项基金。近期，我们会成立专项基金监督委员会，对基金使用进行全面监督。

　　中国医师协会：“融化渐冻的心”公益项目已运行10年，开展义诊咨询、病友关爱、药品援助、呼吸机援助、电脑辅助看护设备援助、志愿者家访、支持中心等。主要由企业提供药品、设备等进行援助。

　　此外，8月26日，我们和中国红十字基金会共同发起的中国的“渐冻人”专项善款救助账号启用。

　　记者：如何看待“冰桶挑战”这种慈善形式？社会应该如何帮助渐冻人？

　　中国医师协会：一般的公益活动很难引起大家的关注，“冰桶挑战”以一种奇特的方式进行爱心接力，这对于医师协会的公益项目来说，也是一种启示和挑战。希望能有更多的人了解并关注“渐冻人”的救助和服务，帮助患者及家属树立积极治疗、坚强生活的勇气和决心。

　　孙月：相对于以前过于强调“渐冻人”家庭的惨况，“冰桶挑战”这样的形式反而更温暖一些。如果大家能感受到“渐冻人”生命的存在，这样的公益形式就是好的。现实中，可能大家感觉“渐冻人症”患者需要钱、设备，但在我们的数据统计中不完全是这样的。“渐冻人症”等罕见病群体的需求非常多样。例如，我们每天都会接到求助，说有的学校拒绝罕见病患儿入学。在我看来，由于大多罕见病没有有效的治疗方法，对他们人文、心理层面的关怀更为重要。公众首先应该做的，就是了解和接纳罕见病群体，支持他们融入社会，让他们能够更有尊严、更有价值地生活下去。