他的想法

　　为渐冻人筹款 冰桶挑战想身先士卒

　　8月17日，王甲第一次看到“冰桶挑战”的信息，得知这是为渐冻人患者筹款时，他竟然跟身边的亲人说，“也给我来桶冰水！”他的想法势必会被“无情地”驳回，作为一个渐冻人患者，王甲说自己想要身先士卒。

　　在罕见病公益组织纷纷加入后，王甲也希望有更多人能注意到“王甲渐冻人关爱基金”，事实上，虽然以王甲的名字命名，但按照规定，冠名人是不允许动用一分爱心基金的，也不能用作自身的治疗，募捐的钱与王甲毫无关系。

　　王甲在微博中这样写道：“看到冰桶挑战的活动能够在全球范围内火起来真的很欣慰，不管是娱乐还是慈善，都超过了最初的期望，越来越多的人开始了解关注渐冻人，让我们不再孤单。”他希望“王甲渐冻人关爱基金”能受到关注。

　　王甲想让大家知道有一群和他一样的ALS患者，吃饭要靠父母一口一口喂，他们有口难开，不能挠痒翻身，不能表达苦楚，不能去爱，甚至有时就快要不能呼吸……

　　王甲说，相信在大家的关怀下，同他一样的渐冻患者能慢慢融化，得以重生。

　　我们呼吁

　　一个专项基金等你关注

　　中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目负责人黄女士表示，目前全国大约有20万的渐冻人患者，其中，在渐冻协会的救助平台注册的只有4000人，由于没有特别有效的治疗办法，加之高昂的治疗费用以及生活费用，很少有患者能得到长期的治疗，生命维持起来都很困难，最致命的是控制呼吸的肌肉萎缩，最终因呼吸困难离世的患者占大部分。

　　记者了解到，中国宋庆龄基金会下设的王甲渐冻人关爱基金目前也很少有人了解，日前，王甲渐冻人爱心基金正准备为10名患者捐赠10台呼吸机，由于资源有限，被捐助对象的条件审核条件十分严格。而这10人也只是全国20万患者中少之又少的一部分。

　　本报发起呼吁，希望能有更多的人来了解这个针对渐冻症人群的专项基金，社会的不放弃对于这些有口难开的病人将是莫大的安慰。（文/记者石爱华 摄/法制晚报记者付丁）