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男子患渐冻人症只剩眼睛能动 称也要来桶冰水
四次告诉家人 “今晚过不去了”
与四年前还能勉强吞咽食物不同,现在的王甲已经不能再用舌头品尝家常菜的味道了。面部肌肉的萎缩,造成王甲不能再咀嚼任何食物,一日三餐都要靠一根直通胃部的管子输送营养液。
王甲的母亲邓江英要一日四次用针筒给王甲注射,每次时隔3小时。除此之外,每天还要注射几支化痰药物。
邓江英必须小心翼翼完成注射工作,“不能把空气打进去。”她说。一个月下来,王甲的花费要在6000元左右,而邓江英和丈夫每月三五百元的菜钱就足够了。好在,通过网上得知王甲病情的虹妈妈一直在帮助王甲一家人。
“没有房子却有地方住,没钱看病却有药吃。”王甲的父亲王树范说他们是幸运的,“如果是在老家……”他挥了一下手,没再往下说。
这些年,邓江英和丈夫王树范没买过什么新衣服,多是穿朋友送来的旧衣服。有一次,王树范穿上一件从外头拾来的T恤,王甲看着心疼,告诉父亲“不好看”,王树范就从哪儿捡来又送回去处理了。
王树范上学时曾是一名冰球运动员,有时候心情郁闷就穿着旱冰鞋到小区里溜一圈,这些年,王甲的身体状况就是王树范一家三口的晴雨表。
十几天前,王甲在电脑上一字一字敲出“爸,我今晚可能过去不了,做好准备”的话,病重以来,这已经是王树范第四次听到类似的声音从冰冷的电脑里传出,每次都是一身冷汗,特别害怕!
他的家人
生怕失去 多年来从没睡过一个好觉
每次王甲情况不好,王树范与邓江英就要开始“内战”了。因为一点小事儿都能吵一架,但夫妻彼此都心里明白,知道对方都是因为担心儿子起急。待孩子情况好转,两人又可以笑脸相待了。
相比其他病友,王树范已然觉得一家人是幸运的了,“你不知道病人和家属要忍受多大的痛苦。”王树范说自己身体还好,但爱人这么多年来没睡过一个好觉,生怕身边的儿子有个意外。
半夜,王甲一旦有个不舒服就会用力咬牙,邓江英已经习惯睡得很轻,听到声音赶快给儿子吸痰或者换姿势。
去年夏天的一个夜里,家里用了五六年的呼吸机突然坏了,至今王树范仍心有余悸,万幸在事发前几天买了一台新的备用,不然后果不堪设想。
编辑:曾珂
关键词:渐冻人 渐冻人王甲 ALS 冰桶挑战赛


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