人物名片

　　杜佳楣，硕士研究生，毕业于湖南师大外国语学院，1999年就职于北京信息科技大学。2011年创办北京“星希望”孤独症康复训练中心，两年后举办了首届“关注孤独症儿童大型公益新年音乐会”。由她撰写的《当爱遇上孤独》，在第六个“世界自闭症日”来临之际正式出版。

　　“患有自闭症的孩子，是一颗星星，很远、很孤独。但即使是在漆黑的夜空，他依然能放射出光芒。我们呵护他、温暖他，光芒会越来越美。如果忽视他、遗忘他，光就会慢慢黯淡下去。”过去的10年，杜佳楣用亲身经历告诉所有人，“你虽然不能治愈孤独症，但有力量拯救自己和他人。”

　　从没想过离“孤独症”这么近

　　日前，记者走进了位于昌平区回龙观的星希望孤独症康复训练中心。由于距离孩子们上课的时间还早，不大的一楼门厅只有3位老师在办公。

　　右边的墙上挂着锦旗，墙角放着一架已经很旧的钢琴，据说这是杜佳楣为了举办首届“关注孤独症儿童大型公益新年音乐会”，咬着牙买下来的。名为“天使微笑”的展板上，贴着音乐会的照片，还有一些平时训练的场景，涉及孩子的镜头都被细心地用卡通形象遮盖住了。

　　下午两点钟，杜老师身着黄色风衣陪着患儿家长刚刚下楼，一个年龄大约五六岁的小女孩就飞奔了过去，杜老师笑着张开双臂抱起她，“你长高了是不是？妈妈呢？”小女孩抱着杜佳楣的脖子不撒手，“星期六杜老师带你出去玩好不好？”话音刚落，又一个小男孩走过来，杜老师摸摸他的头柔声说：“上课去吧，嗯，真乖。”

　　如今，面对这些患有孤独症的孩子，杜佳楣已经能够从容应对。10年前，当被医生告知年仅两岁半的女儿患有孤独症时，她瞬间跌坐在诊室的板凳上，抱着头放声大哭，生活中她从没听说过孤独症，更没想过会突如其来地离它这么近。

　　2004年6月的夏天，北京市对0－6岁儿童的首次健康抽查，完全改变了杜佳楣的生活。从此，妈妈带着女儿走上了满是艰辛的康复训练之路。白天，她争分夺秒地给煊煊做高强度的一对一训练，每天6个小时，没有1分钟不放在孩子身上；晚上，她利用备课之余，通过各种途径寻找专业书籍来充实自己对孤独症的认知。

　　“孩子刚开始时不听音，喊她名字也不理你。我就反复训练她，有一次喊她名字，她回答我了，后来做数据统计，10次当中，8次都有回应。”忆及那些重复多次的训练动作给煊煊带来的改变，杜佳楣难掩内心激动，“简单的吹生日蜡烛，我们至少训练了一个月。孩子3岁的时候能吹生日蜡烛了，我们全家人都高兴得跳了起来。”

　　从“煊煊妈”到“星星妈”

　　大多数孩子的家长总是顾虑很多，担心孩子出事、打架、不好好学习，但是作为孤独症孩子的母亲，杜佳楣觉得，“能够看到自己的孩子和其他孩子一样健健康康地长大，这就是最大的幸福。”以前她希望煊煊念哈佛，现在只希望孩子可以自立地活着。

　　经过近10年的高强度训练，煊煊目前在海淀区一所重点小学读5年级，钢琴过了五级，还当上了班里的中队长?？醋藕⒆勇呱险Ｉ畹墓斓?，杜佳楣自然是高兴的，但是当煊煊要下更大力气学习的时候，她却没有精力陪伴孩子，而是把时间都投入到了星希望孤独症康复训练中心。

　　回想起来，杜佳楣坦言，训练女儿真的是身心俱疲，“晚上从没失眠过，沾枕头就睡。”她没有给记者过多讲述那段漫长的时间所经历的绝望和痛苦，从她和孤独症孩子们的玩耍中，从她和家长们交流的眼神中，人们感受到的是阳光和快乐。她说：“我不想当祥林嫂。”

　　创立“星希望”之前，杜佳楣一直被称为“煊煊妈妈”，她乐于将教育女儿的成功经验同其他孤独症孩子的父母分享。“很多人看到我的成功，他们自己也就有了信心。”杜佳楣告诉记者，随着向她取经的家长日益增多，她有了开办一个孤独症康复机构的想法，“我只是想给他们带来希望，相信自己的孩子能够变得越来越好。”

　　为了这座孤独症孩子们的“梦幻城堡”，2011年1月，杜佳楣夫妇卖掉了位于朝阳区立水桥的房子，“50多平方米，当时卖了100多万元，朋友们都说我疯了。”

　　记者了解到，“星希望”目前为孤独症、阿斯伯格症、多动症、社交缺陷、智力发育迟滞、语言发展迟缓等有特殊需要的儿童提供早期干预与康复训练。每天上午、下午各4节课，每节课35分钟，中间休息10分钟，下午还有一个20分钟的大休，杜佳楣会在那时召集老师带着孩子们在楼前的空地上做操，“这也是锻炼他们模仿力的一种方式。”

　　在康复训练中心，患有孤独症的孩子被称为“星星的孩子”，杜佳楣则被称为“星星的妈妈”。她鼓励患儿父母从孩子早上睁开眼睛就开始训练，直到他们再入睡。她也一再提醒家长要关注互动时孩子的反应，而不是康复训练项目本身，“最出神入化的境界是，父母知道他们在训练孩子，而孩子只是在正常生活，没有受到任何约束。”