封面新闻 记者  谢燃岸  李媛莉 摄影李强

“保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。

如今，无论是“保鲜膜男孩”，还是“刘良陈”，都已经成为了百度百科的一个词条，里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症（epidermolysis bullosa，EB），微小的摩擦或压力都会全身长满水泡，发出臭味。为了少受外界刺激，也怕气味影响同学，他每天用保鲜膜裹住自己。

故事要从2014年开始讲起。那一年，春末到初秋，他频繁地出现在公众的视线里，从传统纸媒遍及新闻网站。 那一年，“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下，皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年，全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

四年过去了，曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁，在法律界限上成为成年人。不知他过得如何？

身高从1米1到1米3

老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

四年前，他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见，是在直线距离不过3公里的地方，簇桥木鱼庙街39号。

这里是几栋老居民楼，外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光，透着几分清冷的颓气。敲了好久的门，才听到窸窸窣窣的开锁声，一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出，扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方，温度开到了30摄氏度。

“你爸爸跟你说了我们要来吧？”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上，刘良辰点了点头，含糊地应着，双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势，脚上穿着一双夏天的凉鞋，那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

比起四年前的一个单间，眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍，房东知道他们家情况，还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱，光线也不算好，不过好歹父子两人可以一人一间房了。

刘良陈的卧室门正对着空调，桌子上堆着瓶瓶罐罐，有药品，也有零食、饮料，床上靠墙的角落里摞着书本，书本上躺着一把尤克里里。此刻，电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》，他看了一会儿，调到了放《封神榜》的频道。

“我最不喜欢妲己，她害死了好多人……，最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑，有些时候表达发音模糊，听不太清楚。

EB不仅仅影响皮肤，也可能累及皮肤外组织及器官，比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样，和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1，体重40斤左右，如今的数据是1米3，体重70斤。