本报讯（记者李木元）6月21日是世界渐冻人日。记者从当天在京举行的中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》发布仪式上获悉，由于医保报销政策限制，我国渐冻人患者规范用药率只不足四成。

“渐冻人症”，是肌萎缩侧索硬化症（ALS）的俗称。这是一种进行性加重的神经系统疾病，为世界五大绝症之一，据估计中国ALS患者约有6万人。

中国ALS协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英教授介绍，ALS因运动神经元退化所致，病情发展迅速，患者的平均生存期只有3-5年。早期症状表现为肌肉无力，容易跌倒。随病情发展患者四肢肌肉逐渐萎缩，直至完全丧失运动能力。晚期患者不仅全身瘫痪，且无法自主呼吸，生活极其痛苦。

“对中国人来说，渐冻人的危害更大。因为中国患者的平均发病年龄只有50岁，而西方国家是67岁。”崔丽英说。此外，由于目前仍缺乏特异的生物学诊断指标，ALS需使用排除法确诊，很大程度上依赖于医生的临床诊断经验。崔丽英说，在基层医院，医生对这种罕见病的认识不足，误诊率更是高达58.6%。

据悉，渐冻人规范使用药物6个月以上即可以延缓病程。不过，崔丽英表示，目前中国渐冻人患者规范用药率只有37%，远低于西方国家的99%，这首先是因为经济原因。2012年，中国ALS协作组编撰并发布的《中国肌萎缩侧索硬化诊断和治疗指南》推荐的渐冻人治疗药物是利鲁唑，但该药全国很多地区尚未纳入医保，患者经济负担较重。为此，专家建议，各地应尽快落实医保报销政策，并且提高医保报销力度，让渐冻人患者病有所医。