“我做这个，没有‘面子’，只有‘里子’”

今年3月，陈行甲、刘正琛和团队成员共同抵达深圳的对口扶贫城市——广东河源。深圳市民政局等机构的工作人员也来了。

在熟悉二人的同事看来，陈刘搭配相得益彰：陈行甲善于定框架、组织协调，适合负责传播、对接外部资源；刘正琛本身是病人，熟悉治疗流程，又掌握专业技术；陈善于发掘事物优点，刘常能察觉到隐藏的问题。

河源市分管卫生的副市长很快与他们开了两次座谈会。各区长，市民政局、人社局、扶贫办以及医院……每个单位均派负责人列席参加，有的还带了相关业务的科长。

河源市一名市领导认为，他们的做法突破了传统的救助模式，既有救助，也试图推动白血病的科研、科普，推动医院合理用药和治疗，非常有意义。

刘正琛和陈行甲走访了患儿家庭。他们发现，河源现有儿童白血病患者97人，以平均花费25万计算，实现兜底治疗需要2425万元。尽管现行医保的报销率较理想，但医保药物目录更新较慢，许多新药可能未纳入报销范围，“初步预计，白血病的综合报销率为50％，缺口是1212万元”。

陈行甲明白，缺口背后可能就是贫困的悬崖。他当年带着干部挨家走访，发现巴东的农村贫困人口当中，48％是因病致贫。而据国家卫计委的统计，这个比例在全国是40％。

在这场社会试验里，1212万元的报销缺口将由地方民政与深圳市恒晖儿童公益基金会共同兜底——后者是陈行甲与多名公益人士2017年5月发起设立的。

此前，一名浙江商人主动给恒晖基金会捐赠了1000万元。加上后续资金支持，试验第1年的资金需求基本满足了。陈行甲庆幸自己以前的好官形象是“值钱”的，“可以用来帮助想帮助的人”。

新阳光、恒晖两家基金会已经备下一系列组合拳，他们计划成立医疗技术评估中心，分析治疗路径，以供决策；打算招社工，向病人介绍社保政策，并寻觅进修机会，提高河源医生的儿童白血病治疗水平。

刘正琛说，他们经过走访，发现了22个不在社保系统名单里的患儿。“没人考核我们，没时间限制，也没人逼着我‘做面子’。我做这个，没有‘面子’，只有‘里子’?！背滦屑仔λ?。他不急于提炼某个说法，用于对外宣传，只需要逐步掌握数据?！白龉媛?，我没有退休年龄，有很长时间做这事，5年、8年，更长的时间也行”。

他开始活跃于各种研讨会，恶补知识，路演项目。他尝试由命令者变成一个说服者，在发布会上，他时不时轻微俯身，试图与每个人眼神交流，直到你点头，他才移走目光。

陈行甲不再是纯新手了。一次活动，搭档在介绍政府与药企谈判艰难时举了个例子：某种治疗癌症的药物极其昂贵，南亚有个国家想谈判降价，但药企不愿配合。最终，政府下令仿制这种药品。

部分听众有些震惊。陈行甲马上补充背景知识：“国际有条专利方面的约定，要尊重专利，但涉及人命关天的事项时，国家也可授权强制仿制?！?/span>