从“星愿计划”到跨省调研

2015年12月26日，在姜晓波的倡导和建议下，由吉林省民革党员发起成立了吉林省中山志愿者协会，姜晓波担任会长。协会整合资源，创新形式，制订了专门为自闭症患者和家属服务的“星愿计划”。

在“星愿计划”中，志愿者协会在长春市南关区党委、政府、区残联的支持下，在市南关区全安街道长大社区成立了省内首家自闭症患者社区融合场所———“长大社区星愿活动室”。进而在二道区兴隆社区、绿园区信阳社区等一些社区也开设了多个“星愿活动室”，让自闭症患者能够有进行社会融合和文化活动的场所。“目前，‘星愿计划’已经为长春市及周边地区的近300位自闭症儿童开展了音乐、美术、手工、书法、烘焙、参观博物馆科技馆、举办文娱活动等公益活动100余场。有3000多名志愿者参与。共为自闭症群体捐赠资金及物资折合人民币20余万元。”姜晓波介绍说。

除了帮助自闭症患者进行社会融合，“星愿计划”还帮助自闭症患者的家长缓解压力、树立信心、积极融入社会。志愿者协会通过组建家长乐团的方式，为家长们教授音乐、编排节目，并定期参加演出。同时，协会还开展了家长课堂、教师培训、社会融入等不同形式的帮扶项目。

“星愿计划”的实施也为民革吉林省委的参政议政工作积累了大量素材。2016年全国两会期间，全国人大代表、民革吉林省委副主委郭乃硕把《关于加强自闭症儿童社会支持体系建设的建议》带到会上，引起代表热议，并得到中共吉林省委书记巴音朝鲁的高度重视。两会刚结束，民革吉林省委就成立调研组，针对自闭症所带来的相关问题开展更加深入的调研。

2016年4月，调研组走访了北大六院、北京市孤独症儿童康复协会、北京星星雨、北京康纳洲、广州市康纳学校、深圳自闭症研究会、深圳壹基金等十余家与自闭症有关的机构，并与机构负责人、一线工作者深入探讨。

“当我和调研组的成员们看到公办康复机构的楼道内挤满了满心期待的家长，他们费尽周折才为孩子争取到在这里训练的机会；特教老师因待遇低、前途渺茫而被迫改行；新的自闭症患者家长哭红了双眼，无法面对上天带来的残酷现实时，我的内心非常震动?！弊魑餮凶榈某稍?，姜晓波说，随着调研的深入，调研组再一次对自闭症所带来的社会问题有了更加深刻的认识。

在充分调研的基础上，民革吉林省委完成了题为《关于推动吉林省在全国率先建立覆盖自闭症患者（家庭）生命全程的社会支持体系的建议》的调研报告，并再次得到了省委书记巴音朝鲁的批复。报告从筛查诊断体系、干预训练行业、融合教育、社会保障等方面，详细阐述了自闭症群体目前面临的问题，并建议在省级层面成立专门领导机构，财政、卫生（卫计委）、教育、民政、人社、残联等相关部门作为成员单位，整合资源，规范管理，统一调度，科学施策，加快形成政府主导、家庭尽责、社会参与的帮扶格局，力争使吉林省在全国率先建立覆盖自闭症患者（家庭）生命全程的社会支持体系。