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大龄自闭症家庭的焦虑:“我死了,孩子怎么办?”

每天娱乐时间,慧灵的老师给自闭症人士播放的歌单。
机构之困
经济压力致无专业老师
东直门内北小街16号院,一间约120平米的两居室,是慧灵阳光组所在地。
秦勤穿着一身蓝色的运动服,宽松的衣服挂在消瘦的身上有些晃荡。他不时从沙发上站起来,小步挪到女老师王艳芳面前站定,睁大眼睛,略带拘谨地问,“爸爸呢?”
王艳芳告诉他,爸爸礼拜五就来接你了。他仿佛没听太懂,但也转身回去了。
再过一会儿,他又会出现在王艳芳面前,重复前面的场景,一天下来要问几十次。除此以外的时间,他是个安静的人,坐在沙发上不发出任何声音。
秦勤是一名32岁的自闭症患者。和程程一样,秦勤的生活自理能力也很差。不会挤牙膏,也不会系鞋带。
慧灵是一家面向超过16岁的智障人士和自闭症人士的社区化服务机构。许多无法照顾孩子的家长找到了这里,这里也因此成了不少大龄自闭症患者的“第二家园”。
秦勤在这里还有6名伙伴,包括一个自闭症患者中的“名人”——同样32岁的杨弢。杨弢是电影《海洋天堂》中演员文章饰演的自闭症患者“大?!钡脑??;哿榈墓ぷ魅嗽彼担笔蔽恼挛烁玫赝瓿山巧?,还专门来这里和杨弢同住了一阵子。
但杨弢并未因为这段经历而有任何改变。作为一名重度自闭症患者,他习惯于坐在沙发固定的位置,靠枕也要摆放成固定的角度,走路沿固定的路线——沿着地板砖的缝隙挪动,如果被挡住,他就会停下来不知所措。
他很少有安静的时刻,喉咙深处一直发出呜呜声,并前后晃动身体,有时晃着晃着情绪会变得很激动,就大吼起来。但他每次都不忘把因为晃动而移位的衬衫角抚平,并扯到大腿固定的位置。
慧灵的工作人员张赫和鲁剑明担心的是,这里租约到期后,是不是也要像此前辛寺胡同的托管场所一样,被迫搬家。
慧灵原本租了东直门附近辛寺胡同里的一间小院子。辛寺胡同是一条颇有历史渊源的老北京胡同,因此也成了一些外国游客来北京“胡同游”的目的地。
慧灵此前和一家主打跨国背包游的公司合作,公司将外国游客带到这间小院子里,观看慧灵的学员们表演节目,作为行程的一部分。
张赫说,学员们把表演当成游戏,比如戴着大头娃娃的面罩蹦蹦跳跳。他们觉得很好玩,这对他们来说也是一种锻炼。而旅游公司会为之付费,按表演者人头计算,每人60元。同时外国游客可能会现场捐款。
然而,随着小院子的租约到期,房主大幅提高了租金。慧灵无力支付几乎翻倍的价格,只得搬家。这就导致之前和旅游公司的合作方式无法继续,也意味着慧灵的收入来源之一被斩断了。
张赫告诉记者,慧灵目前有60多个学员,每个学员根据情况不同,月均交费在3000元左右,一些孤儿和贫困家庭还会适当减免费用,但这些收费远远不够慧灵交纳房租和给老师们发工资,而社会捐助又不是固定的。
经济压力造成专业人才的匮乏。张赫介绍,一个本科毕业的专业社工一个月工资至少四五千元。他们只能更多的聘请普通护工,而普通护工仅能承担对托养学员的日常照护、安全保障工作,更像保姆,而不是专业老师。
中国社会科学院曾做过一项社会调查,结果显示这些机构普遍面临着资金压力,因场地租赁费用飞涨而造成频繁搬迁,因工资收入较低导致员工流动性高;同时,师资力量薄弱,缺乏专业的教师队伍。
编辑:梁霄
关键词:大龄 自闭症 焦虑


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