课题组历时半年,走访了广东、广西、海南等省市医疗机构、社会组织、卫计委、民政局等有关部门,访问和调研1000多个“地贫”家庭,并与意大利等地贫组织及国际地贫联盟总部深入交流,以翔实的数据、真实的案例形成《中国地中海贫血防治状况蓝皮书》(2015)。

全国人大代表、民建中央社会服务部部长包瑞玲也表示,“地贫”患儿的出现,降低了中国人口素质,造成了巨大的经济损失,影响中国扶贫开发总目标和全面建成小康社会的实现,必须从预防、治疗、科研、信息管理等方面入手,控制“地贫”基因携带者的蔓延之势,以精准扶贫、社会保障兜底等方式帮助“地贫”患者及其家庭。

“‘地贫’家庭一日不脱贫,我们就很难实现全面小康社会?！北本┨焓孤杪璐壬苹鸹岢Ｎ窀崩硎鲁で窭蚶蛳Ｍü舜蟠怼⑷币砸?提)案等形式,引起相关部门和社会各界的高度重视,不断提高地中海贫血的治疗水平,稳步改善“地贫”患者整体生活环境,有效推动中国地中海贫血的防控工作。