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少年患病似吸血鬼长獠牙畏光 全球罕见疾病盘点
皮肤无毛孔、“獠牙”、畏光…………说出这些关键词,大家都会想到虚幻存在的“吸血鬼”。然而,现实中这是一种叫先天性外胚层发育不良的遗传性疾病。患病的这位15岁少年兰海(化名),他口腔内仅有两个形态异常的牙齿,几乎没有任何咬合功能,专家告诉记者一般患者很难活过5岁。

兰海的母亲马玉旭说,兰海能长这么大,经历了常人无法想象的苦难。马玉旭与老公在永川五间镇靠种地为生。2001年,兰海在永川当地医院出生。接生的产科护士,抱着刚出生的兰海惊呼:“呀,这个娃儿长得好奇怪,一根头发都没得,象灯泡一样。”
兰海出生两天,马玉旭就发现,孩子不单是长得“丑”,而且身体也很怪。马玉旭说,兰海的幼儿时期几乎都在医院里渡过,身体几乎一直是滚烫着。更让马玉旭着急的是,兰海不长牙。除了两颗畸形的门牙,再也找不到其他牙齿。于是,兰海直到现在,都只能吃一些流食或者煮得很软很软的食物。

马玉旭说,曾经有一次,兰海又发烧住院,当地医院的院长说,孩子病情严重,医院救不了。马玉旭又只把兰海抱回家,谁知兰海一次又一次的挺了过来。
随着年龄的增长,兰海慢慢的学会了照顾自己。由于兰海皮肤上汗腺很少,不能排汗,十分怕热。夏天最爱到水里泡着。有两次,兰海悄悄到小河边泡水,由于水太深,起不来了,还是当地的村民把他救了起来。后来,聪明的兰海在家里找到一个大水缸。让父亲把水缸搬到院子的阴凉处。自己觉得发热的时候,就跳到水缸里泡着。
兰海5岁的时候,父亲患上肝患。去世前,父亲拉着母亲马玉旭的手说:“唯一放心不下的,只有这个“丑”娃儿,你要答应我,无论如何不能抛弃娃儿?!?/p>
编辑:杨岚
关键词:少年患病似吸血鬼 患病似吸血鬼 少年患病 吸血鬼


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