8月8日，“2015第四届瓷娃娃全国病友大会”在山东济南拉开帷幕。此次会议由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合主办。

　　“瓷娃娃”疾病，医学上称其为成骨不全症，是一种由基因缺陷导致的罕见疾病，患者极易骨折，在中国大约有十万患者，医疗费用极其高昂，容易导致残障甚至危及生命。

　　“要找到一份适合自己的工作，对于罕见病患者来说，是很难却又十分重要的事。”在会上，主持人张泉灵反复强调了工作对于一个罕见病患者的重要性。阿里巴巴云工作平台张军也表示，由于自身条件特殊，罕见病患者往往比正常人更难得到一份工作，也会更加珍惜来之不易的工作机会。“从2015年4月到现在，已经有400名罕见病患者成为阿里巴巴的云客服工作人员，”他说：“他们的服务质量并不比正常人的差。”

　　统计数据显示：全国一共有10万左右的“瓷娃娃”，而成年“瓷娃娃”里有50%左右没工作，有工作的人，大部分很不稳定。

　　20岁的徐双全是河南郑州人。从小患有成骨不全症的他以前曾在一家计算机职业学校学习过，也曾在郑州的富士康工厂打过工。后来因为身体原因无奈离职，现在他很渴望能再拥有一份与电子产品相关的工作。“他都这么大了，以后总得靠自己活啊。”徐双全的爷爷说。

　　同样来自河南的姑娘王玉芳，今年已经30岁。她没有上过一天学，靠自学学会了认字、算数、使用电脑和手机。这次瓷娃娃病友大会的消息，就是她在qq群里看到的。“听说这次大会阿里巴巴会提供工作岗位，我想试试看能不能成为阿里巴巴的云客服，我想有个工作。”她说。

　　如他们所愿。在开幕式现场，瓷娃娃罕见病关爱中心宣布了两项重要的战略合作计划：阿里巴巴集团与瓷娃娃中心达成战略协作，未来将每年提供1000个云客服岗位给瓷娃娃中心，为广大病友未来自力更生提供可靠保障。

　　2012年，瓷娃娃罕见病关爱中心开始尝试在罕见病人士的能力培养方面开展工作。瓷娃娃中心认为，罕见病、残障等群体，不单纯只是被救助的对象，更是有最大动力、潜在的最强能力来解决自身问题的人。由瓷娃娃运营的“赋能学院”项目，将面向罕见病、残障群体进行独立自主意识和能力的培养，并挖掘和培养有意愿的罕见病、残障人士成为服务病友的关键力量。迄今，原有项目已经培养了近100名公益“种子”，构建起了罕见病领袖支持网络，协力开展公益行动。