不嫌弃不愿放弃

　　夫妻二人也动过把孩子送走的念头，“我们知道广州有个弃婴岛，但是实在舍不得。”说到这里，一直还算平静的吴伦姣抱起孩子，吻了又吻。“看到她这样痛苦，连是什么病都查不出，也不知道这样是对还是不对，是不是还不如让她早点去了。”吴伦姣很焦虑和惆怅，目前的情况，“只能在家先养段时间好点再查，等这一次基因结果出来再看看，如果真的是基因问题就可能只有放弃了。”其实，这只是吴伦姣的气话，她这么爱媛媛，她怎么舍得呢？

　　从发现异常到今天，吴伦姣一直不离不弃地每天呵护着媛媛，没有嫌弃，也不愿放弃。她从早到晚都把媛媛抱在怀里，喂奶喂水，丝毫没有马虎，她还一个人带着媛媛四处求医。

　　吴伦姣一家现在南山月亮湾和别人合租房子住，两口子一边打工、做家务，一有点钱就拿去给孩子看病，目前已经花去十几万，几乎所有积蓄早已耗尽，生孩子之前家里就欠着的债至今也没能还上。

　　吴伦娇现在租的房子大概90平米，三户人家一起住，另外两户是两对年轻夫妇?？吞?、厨房共用，自己的房间大概30平米，一家人一个月租金约为一千，这里的房租正在涨，但房东同情她的遭遇没涨租金。

　　吴伦姣是湖南湘潭人，来深圳也已经十年了，老公也是湘潭人，他们在深圳相识相爱。丈夫的收入是家里唯一的经济来源，他是货车司机，每月工资四千多。但这四千多元挣得很艰难，因为是给个体户打工，没有劳动合同，都是需要钱时向老板催讨，而且还不是一个月一次性付清。

　　童童慢慢长大了，夫妻俩非常想再要一个女儿，所以在媛媛出生后，一家人都相当欢喜。可是，命运却和他们开了一个大大的玩笑。

　　哥哥想陪妹妹玩

　　贫穷的孩子早当家。9岁的童童比同龄人懂事得多。

　　我们进门的时候，妈妈抱着媛媛，9岁的童童马上拿了两个纸杯给我们倒水。媛媛很黏妈妈，一离开妈妈就要哭闹，爸爸在外打工，现在家里一日两餐和打扫卫生都是哥哥在做。

　　有一次，怕胶布弄得媛媛不舒服，妈妈拿着剪刀把导管上的胶布剪小，童童看见了，“哇”的一下就哭了。“他以为我要剪妹妹。”妈妈说。采访时，他总是安静地一个人在房间里玩，听到妈妈呼唤时，他总会飞快地跑出来，帮着妈妈喂妹妹。

　　童童的学习成绩也很优秀。上学期期末考试，童童考了两个100分。不大的客厅墙上，贴了8张奖状，都是童童在两年的时间内得的。今天开始，他就要上三年级了。童童悄悄地对记者说，他很喜欢妹妹，也心疼妹妹，希望妹妹能够早点康复起来，“她早点好了，我就可以陪她一起玩了。”

　　好心人的奔波

　　顺妈是一名母乳指导老师，平时也从事公益事业，一直关注着母乳妈妈群体的信息。从朋友那儿得知媛媛的情况后，8月初，她第一个联系上吴伦姣，去家里看她。起初，顺妈猜想，会不会是喂乳情况不理想才造成了小孩的营养缺失，她还想着号召朋友捐一点放心的奶粉。见到媛媛后，顺妈彻底震惊了，她完全不能相信自己的眼睛，“媛媛的情况怎么会这么严重！”这时顺妈才明白，母乳没法喂，捐奶粉也无济于事，最重要的是赶快求医。她把见到的情况在母乳妈妈微信群反映，“一边介绍一边哭，媛媛真的好可怜。”顺妈说，她也见过好些罕见病儿童，但从没有像媛媛这样特殊的，“看着就让人心疼，想哭。”

　　随后，顺妈和福建母乳妈妈联盟的成员开始在微博和微信里发布关于媛媛的消息，试图找到有知道这种病症的医生或者妈妈。

　　施翰是浙江永康市第五人民医院儿科医生，他在网络上了解到了媛媛得病情，大为吃惊。经过多方核实后，他也把媛媛得病状整理出来发到微博和微信，试图让更多得人看到，为救治媛媛呼喊。

　　作为儿科医生，他介绍自己早前也接触过严重营养不良的孩子，但是都能诊断出病因。这次媛媛的病情，让他也很纳闷，奇怪诊断了这么久，也没找到病因。“不过也很庆幸，害怕一旦诊断出来，不能治就等于宣判死刑，找不到病因反而还有希望。”

　　施翰建议，鉴于媛媛的家境情况，希望能通过募捐，先在短期内提供资金给孩子进行规范性、系统性的检查。他希望，“能找间大医院，住进去，各个项目慢慢排查，”他认为，之前多是在门诊看病，虽说看病的是专家，但思路容易被专业所限。他认为，前几次问诊感觉比较仓促，从资料上看还有很多项目没有进行检查。“比如资料显示，媛媛有巨细胞病毒感染，巨细胞会影响胃肠道功能，但医院没有进一步跟进。”

　　他希望能送孩子到大型医院的临床营养科去做系统诊断。“现在代谢方面的检查显示没有问题，可能是生长发育上的问题。”但他也是只是猜测。