焦点

　　1 为什么要关注“罕见病”？

　　我国有五六千种罕见病，“渐冻人”约2万

　　北京瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕鸥说，在中国，罕见病没有一个官方定义，也没有官方渠道可以获取这些疾病的信息。

　　按照世界卫生组织的标准，发病率在0.65‰和1‰之间的病症算作罕见病，这样算来，我国约有五六千种罕见病，渐冻症患者在中国约有2万人。但其中只有1%的罕见病有有效治疗方法，这些疾病往往都需要一年几百万元的治疗费。剩下的99%可以通过干预治疗延长寿命。

　　让王奕鸥着急的是，现在的医学课本上基本没有罕见病，导致很多罕见病人被误诊误治。“所以我们希望不仅仅是公众关注，也希望政府加入。”

　　2 名人是炒作还是做公益？

　　名人参与有利于传播，筹款速度前所未有

　　随着“冰桶挑战”不断升温，质疑声也此起彼伏。有网友认为，名人的行为炒作意义大过公益。

　　南都公益基金会理事长徐永光认为，明星、精英参与其中，让活动本身非常吸引眼球，非常有利于传播；同时活动带有娱乐性，让大家在快乐中帮助需要帮助的人，是具有正能量的；明星和企业通过做公益来赢得知名度和美誉度，也无可厚非。

　　徐永光说，“在活动迅速传播过程中，也会影响到政府，影响公共政策的改变。”

　　王奕鸥也坦言，“瓷娃娃”平时的筹款很困难，“从来没有过这么快的筹款速度，宣传效果挺好，尽管有一些人是为了好玩，但大部分人都关注到了渐冻人症和其他的罕见病。”

　　3 “冰桶挑战”会怎样收??？

　　活动后期应关注捐款透明化、专业化

　　徐永光认为，公益界头脑要保持冷静。在活动后期，捐款的使用透明化、专业化，才是更应该值得关注的。

　　徐永光表示，“冰桶挑战”活动传到中国的时间稍微晚了一些，要保持活动热度，“最好建立‘中国规则。

　　在美国，如果选择捐款，就没有权利继续向其他人点名要求参与活动。徐永光认为，在中国，应设定捐款也算作接受挑战，或是可以为罕见病患者做一些服务，也应有权利继续向其他人发起挑战。“让活动保持病毒性，滚雪球一般地传下去。”

　　提醒

　　“冰桶挑战”不是谁都行

　　“冰桶挑战”风靡社交网络后，越来越多普通人也在微博或朋友圈上传自己被“浇”的视频。不过，医生提醒，从头部猛地浇下冰水，会刺激脑部血管，引起血压瞬间升高。对于本身有高血压、心脏病等心脑血管疾病的人，这种挑战还是得慎重，严重的可能引起颅内出血、脑卒中等。还有医生提醒，一大桶冰水如果突然倒下，会有一定几率造成颈椎的损伤。

　　那些有喜感的募捐

　　红鼻子红头发募捐

　　从1988年开始，每逢奇数年的3月11日是英国的红鼻子日，在这一天，被认为一向缺乏幽默感的英国人忽然童心大发，很多人“乔装打扮”，把头发染红、戴上滑稽的红鼻子。这是英国独特的募捐日，通过喜剧表演帮助英国和非洲的贫困者与社会弱势群体。

　　教授募捐真人秀

　　2007年国外一名教授为了唤起大众对科学研究的关注，在街头放置了一个玻璃箱，箱子下方写着“如果没有你们的捐赠，科学研究将停止”。箱子里边摆满研究设备，自己坐在里面“睡觉”，如果公众朝募捐口投入金钱，教授便“清醒”起来，开始“做实验”。

　　男士穿上高跟鞋

　　2009年10月，美国纽约州艾恩德阔伊特镇举行了一场形式独特的慈善活动，男士们穿上各式各样的高跟鞋在当地一所高中的跑道上走了1英里，以体验女士的真实感受，同时为民间慈善组织“拯救受虐妇女”筹款。