“人类的脊柱骨就像蝴蝶的翅膀一样，我们要给那些脊柱畸形的孩子提供最有效和专业的医疗援助，让更多脊柱畸形儿童得到治疗的机会，‘蝴蝶飞——脊柱畸形救助’项目就此诞生！”———曲菲

　　■人物名片

　　曲菲，网名“微薄的蛐蛐儿”，国内为数不多的权益和商品市场设计专业领域资深专家。她的另一个身份，是西部儿童救助基金志愿者、“蝴蝶飞”脊柱畸形项目负责人，常年奔走在重症儿童医疗救助的第一线。

　　起点：“光明行”

　　“光明行”，北大国家发展研究院EMBA校友于2006年发起的一项公益活动。校友们筹款募资，与上海的眼科专家一同走进老少边穷地区，为白内障患者免费进行复明手术。

　　这些来自大城市的成功人士，带着医疗设备各地辗转，从四川甘孜开始，已先后在新疆阿勒泰、甘肃甘南、内蒙古扎赉特旗、四川凉山和南江等地检查了几千人，并使近千名患者重新见到光明。

　　曲菲作为2001级的EMBA校友，8年的“光明行”，她参加了6次。用上海普陀区中心医院副院长张兴儒的话说，“能加入到这支团队中的，都是把爱心付诸行动，不怕挑战、敢于吃苦的人。”

　　漂亮的藏族小女孩依毛一直喊曲菲“阿玛”，小家伙常笑着说：“依毛是阿玛最可爱的宝贝！”这对“母女”，结缘于2012年“光明行”的青海果洛站。

　　那一年，曲菲随西部儿童医疗巡诊团队前往青海果洛藏族自治州。由于惦记着每年都要开展的“光明行”，她算好了团队出发的日期，提前到达果洛，帮助那里患有白内障的老人和孩子做治疗。当巡诊大部队赶到达日县时，曲菲已在海拔4000多米的高原上忙碌了一周。

　　紧接着，是巡诊团队一个乡一个村的义诊，曲菲要协助详细记录每个确诊患儿的信息。每天早早起床，很晚才返回驻地，“那时只要回到屋里，脑袋碰枕头就睡。哪怕只睡5分钟，起来后也跟打了兴奋剂似的。”曲菲笑着说，她充沛的精力让身边的队友们佩服不已。

　　“在果洛站的最后一天，医疗室走进来一名僧人，怀中抱着一个小女孩。”曲菲回忆说，孩子长得很可爱，一双漂亮的大眼睛，但却时常无神地朝天上翻着看。仔细看，能发现黑亮的瞳孔中间露有混浊的白斑，是个因先天白内障而双目失明的女孩，“她就是依毛，那时已经3岁了。”

　　经诊断，小依毛病情严重，无法在当地进行手术。在征得其家人同意后，曲菲在“光明行”团队的帮助下，把小依毛带到上海，并筹资为她进行了手术。虽然孩子康复后的视力依然只有零点几，但已能够让她在未来实现生活自理。

　　自打出生起便生活在黑暗中，光亮让依毛脸上展露出久违的笑容。然而就在孩子的命运发生转折后不久，一直照顾她的姥姥去世了。为了能给依毛最好的康复和养育环境，曲菲赶到果洛，将孩子接到了上海。

　　“刚到我家时，依毛还不太会说汉语，但是对‘妈妈’这个词非常敏感。她拿着iPad学唱歌，《世上只有妈妈好》、《鲁冰花》等等，只要歌词里有‘妈妈’，她就听着学，反复地唱。”曲菲说，孩子对母爱的渴求让她心酸且心疼。在与小依毛亲人逐一商量，取得一致同意后，这个藏族女孩成为了汉族妈妈的小女儿。

　　发力：“蝴蝶飞”

　　小依毛与“光明行”，并不是曲菲公益行动的全部。就在参加“光明行”的过程中，她成为了西部儿童救助基金的志愿者、“蝴蝶飞”脊柱畸形救助项目负责人。

　　脊柱畸形是世界公认的难治之症，病因复杂，多发病于儿童，患病后若不及时治疗，病人几乎无法存活至成年。曲菲告诉记者，这种疾病的发病率在藏区相当高。由于信息闭塞且医疗手段落后，不少患儿得病后，家人只能眼睁睁地看着孩子一天天衰弱下去。

　　藏族女孩毛吉来自青海玉树，她和4个表兄弟姐妹都是脊柱畸形。曲菲说，看到毛吉照片的第一眼，她的整颗心就拧成了一团，“小姑娘身体严重变形，可脸上的微笑是那样甜美。”

　　在帮助毛吉的过程中，曲菲阅读了国内外大量脊柱畸形方面的医学资料，同时逐一调查了解国内外脊柱外科手术最权威的专家名单，并亲自带着毛吉的透视片跑了几座城市拜访各大医院的专家，同时向众多不了解的人介绍该病的情况。

　　曲菲协调参与救助的志愿者来自好几个国家，有中国、瑞士、法国等，彼此的沟通和联系，需要很多脊柱外科领域的专用词汇，语言不通文化差异也会对救助产生一些影响。整个救助过程的沟通汇集了各种语言：康巴藏语、安多藏语、汉语、法语、英语……

　　最终，毛吉非常顺利地完成了风险极高的极重度脊柱侧弯矫正手术，“蝴蝶飞”项目也因此获得了来自社会各界的信任与支持，这些都让曲菲颇感欣慰，她开始将更多精力投入到还并不广为人知的脊柱畸形救助公益项目中。

　　“看到别人的苦难所萌生的同情心，常常让人忍不住施以援手。”被记者问及是什么力量支撑她始终不遗余力地帮助那些患者时，曲菲动情地解释说，在偏远地区，患有大病的孩子们要面对两座大山，一是信息，有些病他们甚至不知道名字，更不知道怎么治疗。二是费用，就算能报销，前期垫款对收入颇低的他们而言也是个天文数字。“如果我们带他们越过这两座大山，用不算很大的投入换取他们命运的改变，其实是件收益很大的‘投资’。”