3月6日下午，我有幸现场聆听习近平总书记的重要讲话，非常激动，倍感振奋！总书记的重要讲话使我深刻认识到，人民健康不仅关乎千家万户的幸福，更是衡量中国式现代化成色的重要内容。

习近平总书记2021年在福建考察时就提出“健康是1，其他是后面的0”，充分体现了总书记对人民健康的高度重视。对于罕见病患者群体而言，这个“1”尤为脆弱。罕见病是指发病率极低、很少见的疾病，虽然同一种罕见病的病例少，但因病种繁多，且多数缺乏有效治疗手段，致使许多家庭“因病致贫、因病返贫”。

近年来，九三学社湖南省委会紧扣这一“小众而重大”的民生课题，协力构建“筛查—阻断—关怀”一体化防治链条，举办“国际罕见病日”地标公益倡导活动，进高?？琛扒啻航】悼巍?，赴基层开展义诊科普，并形成《构建“科普—赋能—政策”三维联动罕见病关爱体系》等建议，为党委政府提供决策参考。

实践让我深切体会到，健康中国绝非抽象口号，而是要让每个人都能享有公平可及、系统连续的健康服务?？悸堑胶奔〉奶厥庑?，建议将罕见病防控纳入地方政府健康考核体系，建立“孕前基因筛查﹢医保支付”衔接机制；为县级妇幼机构定向输送专业人才；建设省级“云上遗传诊断平台”；推广免费“婚前遗传检测惠民包”；推进罕见病用药专项采购，整合公益基金与社会救助资源。

总书记的重要讲话既是指路明灯，也是动员令。作为九三学社省级组织主要负责人，我一定牢记嘱托、恪尽职守，带领全省社员，深入调研、精准建言，为健康中国建设贡献更多智慧与力量。