“如果不是那封求助信，我们可能无法切身体会罕见病家庭的困境。”

“衙斋卧听萧萧竹，疑是民间疾苦声?！闭馐枪爬现泄兄两竦娜宋墓卣?。全国两会期间，全国政协委员、宁夏回族自治区政协主席陈雍给记者讲了一个“求助信”的故事。

2024年7月，陈雍收到一封庞贝氏症患者小冰旭（化名）的来信。小冰旭在求助信中讲到：2014年确诊庞贝氏症后，需长期服用美而赞、注射阿糖苷酶两种特效药，年药费高达200万元。由于特效药未纳入医保，迫于经济压力，他从2022年起将治疗剂量减至四分之一，导致身体状况急剧恶化，走路频繁摔倒，肺功能严重受损，需借助呼吸机才能入睡，体重骤降至30多公斤，基本生活无法自理。

沉重的生活负担、用药剂量被迫减半后的生命困境……字里行间的无助与期盼，令人揪心。

“必须尽快摸清情况，找准政策出路，既要解决小冰旭的个案问题，更要推动类案问题的系统性解决?！背掠旱谝皇奔湟竽恼喙夭棵乓源宋趸?，全面梳理宁夏罕见病诊疗保障现状。根据调研，截至2024年7月，宁夏全区10家罕见病诊疗协作网医院在罕见病诊疗服务信息系统中登记的病例数达3232例，这些患者普遍面临用药贵、报销难、保障弱的困境。

2025年5月12日，自治区政协召开“有事好商量”协商会?！敖隹炕疽奖Ｄ岩愿哺歉叨罘延茫ν贫桃当Ｏ沼胍奖Ｓ行谓??！被嵋榇锍晒彩?，即实行“宁夏医惠?！保咛逋ü盎疽奖?大病保险+医疗救助+商业保险”的多层次保障体系，破解罕见病用药难题。

在陈雍的持续推动下，2025年7月15日，“宁夏医惠?！闭缴舷?。一年保费79元起。凭借零门槛参保、职工医保个账支付、一站式结算等优势，迅速获得群众认可。半年时间，两期累计参保人数突破19.5万人，群众可带病“零门槛”参保，参保后医保综合报销比例提升8.7%，人均减负约1万元。

“感谢陈雍委员，‘宁夏医惠?！敌泻蟠蟠蠹跚崃宋颐呛笮瘟频木醚沽?，给我们罕见病家庭带来了希望?！辈煞弥?，小冰旭一脸感激。

来北京参加全国两会前，陈雍有一个特殊行程：2月26日，他专门到银川市金凤区入户走访8名大病残疾困境儿童家庭，对困难群体健康帮扶工作再调研。

从2024年关注庞贝氏症患者，到2025年关注孤独症儿童，再到今年关注大病困难群众，这些年，陈雍一直非常关心困难群众，这些问题有的是在田间地头调研发现的，有的是老百姓给他写信反映的，有些是网友关切讨论的……他希望通过为群众做实事，能以个案推动解决一批类案，用实实在在的履职成效回应人民群众对美好生活的向往。（记者 范文杰）