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比肿瘤、糖尿病生活质量还差!这是啥?。课狈⑸?!
磕碰一下就流血、伤口难以愈合、皮肤黏膜会出现紫癜,严重时危及生命……如果经常性出现上述症状,可要小心了,你很有可能患上了原发免疫性血小板减少症(英文简称ITP)。
5月22日,全国政协委员、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛在做客人民政协网《委员会客厅》节目时表示,免疫性血小板减少症虽然并非类属于血液科中再生障碍性贫血、白血病、骨髓移植三类大病之列,但危害极大,建议将该病门诊治疗纳入医保报销范畴,缓解患者医疗负担,促进健康扶贫。
免疫性血小板减少症是一种较为常见的出血性疾病,且有急慢性之分?!罢饫嗉膊∪绻挥薪邮芄娣吨瘟?,患者的生活质量甚至会低于肿瘤、高血压以及糖尿病患者。” 吴德沛坦言,免疫性血小板减少症是让患者极为痛苦的一种病,对患者的生理和心理都会带来伤害。它的主要表现就是皮肤粘膜出血?;颊叻⒉∫话惚冉霞贝?,轻者有发热、畏寒、皮肤粘膜紫癜等症状,有的还会伴有头痛、呕吐等表现;重的可以内脏出血,严重的甚至可以颅内出血,危及生命。
虽然医疗技术快速发展,但吴德沛表示,目前免疫性血小板减少症治疗依然面临诸多挑战,一方面表现为诊断较难?!笆导噬险飧黾膊〉恼锒鲜且桓雠潘缘恼锒?,也就是需要认真排除其他引起血小板减少的疾病。但是这样的疾病较多,一个个排除掉需要在有条件的医院里面规范确诊。这是正确治疗的第一步,非常关键?!?/p>
另一个表现就是患者一旦确诊,很可能需要终身治疗。如果是儿童患者,多数可治愈,但成年人转化为慢性后病情反复的相对较多,这就需要长期用药治疗?;颊咭荒甑姆延眯枰甙送蛟?,还是比较高的,很多家庭难以承受。因此免疫性血小板减少症患者早诊断、早治疗非常重要。
目前对于免疫性血小板减少症的治疗,首选方法是服用糖皮质激素治疗?!罢饫嘁┪镏瘟朴懈弊饔?,容易导致肥胖、高血压、糖尿病等,有的人肺部会出现真菌感染,导致病程较长、合并症增多等问题,甚至引发骨质疏松、股骨头坏死,不仅让患者在经济上难负其重,也让他们在精神上遭受很大痛苦?!?吴德沛强调说,要让病人知道这个病本质上是一种良性病,而且规范诊疗很重要,特别是不要形成激素类药物依赖。
一线药物效果有限且有副作用,二线药物价格昂贵,免疫性血小板减少症患者之困如何解决?据了解,国家卫生健康委、国家医保局和民政局等多部委2019年联合下发了的《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》(国卫医发〔2019〕50号),该通知有助于解决免疫性血小板减少症的治疗难题?!俺赡曷苑锤吹拿庖咝匝“寮跎僦⒒颊呔懦梢陨弦诿耪锝谐て谥瘟?,这个负?;故潜冉现?。”吴德沛建议,把该病的门诊治疗纳入医保报销范围,减轻患者医疗负担。相关部委应尽快出台适用于成人的《关于开展血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》,加强对影响人民群众健康的血液病等重特大疾病的诊治、保障、宣传力度,提升诊疗能力,提高保障水平。
吴德沛同时建议,普及推广规范诊疗指南,加强对各级医疗机构血液科医生的培训,真正把排他性的确诊做好;也要加强对民众的科普宣传,提高其认识?!凹忧棵庖咝匝“寮跎僦⒒颊叩囊搅票U希岣咂浠竦酶?,需要各方共同努力!”
编辑:刘畅
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