《法制与新闻》见习记者 何正鑫

本报记者 　刘志月

初见彤彤，她蓬乱的头发下是一张黑黑瘦瘦的脸，衣服上满是口水渍，大大的眼睛里写满了不安。

李娜忘不了她。她记得第一次牵起彤彤小手时那种黏黏的感觉，记得她阳光灿烂的笑容，记得刚教会她“a”“wu”“阿姨”等发音时的欣喜。

不久前，迫于生活压力，彤彤的家人把她接回了家。

“这意味着放弃?！崩钅刃睦锴宄?。

作为一名脑瘫患儿，彤彤没有选择。作为一名儿童康复机构老师，李娜同样无奈。

无奈

2011年9月，彤彤出生在湖北省黄冈市红安县一个农村家庭。

随着年龄增长，彤彤开始表现出异样。临近3岁，她仍旧不会爬，不能独站，不能独走，语言发育也很落后。

2014年6月，家人把她送入黄冈市一家医院接受康复治疗。病历显示，康复治疗期间，彤彤开始学会慢慢走路，语言、认知、理解力等有所提高。

彤彤母亲有智力低下病史，父亲也患有残疾。一家老小靠着年迈的爷爷外出做工养活。半年后，彤彤中断了康复治疗。

2017年下半年，红安县残疾人联合会引入儿童康复机构，在当地成立红安县童心圆教育咨询有限公司。

在残联部门和康复机构的帮助下，彤彤得以接受免费康复治疗。李娜成为彤彤的康复训练老师。

“彤彤现在会说‘爷爷’‘奶奶’‘我要’‘抱’‘帮’等词汇了，临近期末，她的表现越来越好。”

“经过5个多月的康复训练，彤彤坐滑板时不再像以前那样僵着，还会自己爬滑板，学会了走园梯?！?/p>

……

李娜在彤彤的期末总结里记录了她的点滴变化。

2018年，7岁的彤彤不再符合残联部门扶助标准，如果想要继续接受康复治疗，就得每月交纳4000元费用。

“老师们提出每人拿出500元工资资助彤彤，但这毕竟不是长久之计?！崩钅人?，迫于无奈，彤彤的康复再次中断。

相比彤彤，仍在接受康复治疗的小凯似乎比较“幸运”。

一岁多时，小凯经确诊为自闭症。为了帮助孩子康复，小凯妈妈这几年全职在家，一家人生活捉襟见肘。

小凯妈妈给《法制日报》记者算了一笔账：她曾带着孩子到外地医院进行康复治疗，一天康复费用两百多元，再加上住宿和生活开销，一个月少则几千元。

“原想着把孩子带到3岁就重新开始上班，现在这个状况，只能一直陪着他了?！毙】杪杷怠?/p>

3岁多的小凯如今已上幼儿园，半天在幼儿园学习，半天到康复中心上课。随着小凯一天天长大，小凯妈妈又有新的担心：如果孩子被边缘化该怎么办？

“不管别人用什么样的眼光，你都得接受你的孩子和别的孩子不一样的事实。”说这话时，小凯妈妈语气里充满无奈。

问题

拿到确诊通知单，陈蓓犹如晴天霹雳。

作为“新手”妈妈，她前一秒还沉浸在儿子霖霖出生的喜悦中，后一秒却不得不面对他患有唐氏综合症(唐氏综合征又名先天愚型，患儿有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形——记者注)的现实。

那段时间，陈蓓翻遍网上有关唐氏综合症的资料，加入各种各样的QQ群、微信群，一点点啃下专业术语，试图找到帮助霖霖康复的办法。

“谁都说自己是最权威的，但究竟哪种方式对自家孩子有用、什么样的康复机构合适，谁都不知道?！背螺硭?，综合考虑经济等因素，她和家人决定自行对霖霖进行康复训练。

由于缺乏专业指导，家人之间也会有摩擦：霖霖坐不起来，陈蓓隔几分钟便让他面朝枕头趴一会儿，试图以此刺激孩子的反应能力。霖霖奶奶却觉得，不该再让孩子受罪。

6年来，拥有大学学历的陈蓓放弃工作，全职在家陪着孩子。

“儿童康复机构很杂，教育水平也参差不齐，如果能够有更多专业指导，家长们或许能少走很多弯路?！背螺硭?。

从事特殊儿童康复教育10余年，语言康复师、行为治疗师田力男也有自己的困惑：留不住人。

田力男直言，康复机构普遍存在人才流失现象，老师们到专业康复机构工作一段时间便离职，自行成立康复点对外招生。

“孩子们的情况各不相同，必须进行针对性的康复训练，而老师们大多专攻某一个方面，家长权衡费用问题把孩子送入老师个人设立的康复点，治疗效果却难以得到保证。”田力男说。此外，家长们的观念问题，也是田力男关注的重点。

“有的家长花高价让孩子接受康复治疗，治疗期间自己却在玩手机，他们不是不爱孩子，而是观念不对，认为康复训练只是老师的事。”田力男觉得，只有让家长真正参与到孩子的康复训练过程中，才能帮助他们更好的恢复。

期待

近年来，为帮助残疾儿童及家庭摆脱困境，有关部门政策扶持力逐年加大。

2009年，湖北残疾人联合会启动《0-6岁贫困残疾儿童抢救康复救助工程》，明确对为符合救助条件的0至6岁听障、脑瘫、孤独症、智障儿童提供康复救助。

截至目前，湖北为每名受助儿童补贴的康复训练费用已由最初的1万元增长到15800元。

红安县残联康复部主任刘长安在接受《法制日报》记者采访时介绍，在省、市扶助政策基础上，红安县还将符合条件的残疾儿童家庭纳入低保政策对象及精准扶贫帮扶对象，享受该县全部健康扶贫医疗救助政策。

“尽管政策扶助力度逐年加大，残疾儿童保障仍面临诸多困境。”刘长安直言，残疾儿童康复训练周期长，家庭需承担高额费用，因病致贫现象较普遍。此外，地方专业康复机构有限，部分康复内容空白也是现实难题。

在田力男看来，残疾儿童保障应当是全社会共同的责任。她建议，出台更多福利政策保障孩子们的发展，将贫困残疾儿童抢救康复救助工程的范围延长到7至14岁，进一步加大政策补贴力度。同时，加强儿童康复机构规范管理。

“没有不爱孩子的父母，很多时候，家长们选择放弃，是因为面对现实的无能为力?！崩钅热衔?/p>

李娜觉得，残疾儿童康复是一个数年甚至是终生的过程，相比衣物、食品等，孩子们更需要专业的康复治疗，只有社会人士和政府有关部门共同发力，真正建立起长效帮扶机制，才能更好保障他们的生活。

(文中残疾儿童及父母均为化名)