“目前我国的大病医保政策是按照病种来支付的，很多导致患者致残、致贫的病种并未列入其中，因而患者不能享受医保报销政策。可对于患者而言，患上哪种疾病并不能自己决定，但却因为医保的患病种类限制不能享受大病医保政策，这有违社会公共财政对公民的公平使用原则?！薄醭?/p>

关于大病医保政策改革的建议，全国政协常委、中国工程院院士、中国医学科学院-北京协和医学院院校长王辰是从“蓝嘴唇”患者讲起的。

社会上知晓“蓝嘴唇”患者的人并不多。正如同“来自星星的孩子”代表了自闭症患者群体一样，“蓝嘴唇”患者这一代表了严重肺动脉高压患者的名词，也让了解此类疾病的人心中有一抹忧伤。肺动脉高压有“肺血管疾病中的癌症”之称。患者在发病初期看上去可能和正常人没什么两样，但只要稍微运动比如爬个楼梯、走路快些，就会因为缺氧而气喘吁吁且嘴唇发蓝（紫绀）。

“目前，部分肺动脉高压尚无法彻底治愈。现有治疗药物虽然疗效明显但大都没有纳入医保，患者就医的经济负担沉重，因此导致的患者致残、致贫、致死比例均较高，这种现象亟须社会、医学界给予更多关注?！痹谌涨熬侔斓氖捉旆味龈哐孤厶成希醭较蚣钦呓樯?。

知晓率低却并不少见的发病群体

高血压已经成为人们所熟知的一种疾病。但对于肺动脉高压，社会上公众知晓率很低，甚至在医学界，对这个病症的了解也还不够。

王辰告诉记者，肺动脉高压患者在临床上并不少见，它有时候是一种病理生理现象，有时候是一种疾病类型?；颊呋忌戏味龈哐怪螅味龌岜湔曳味瞿诘难够嵘?，肺内气体交换受到影响，血中氧气含量因而降低。因血液由心脏泵入患者肺部的阻力增加，导致心脏负荷增加及心排血量减少，这些病变的发展会导致患者疲劳和呼吸困难，低氧严重时出现嘴唇蓝紫现象。如果肺动脉高压没有得到有效的治疗，患者心脏功能可能会因为过度用力泵血到全身而衰竭。

“其实，能够引起肺动脉高压的原因有很多，比如先天性心脏病、慢阻肺等都可能是其发病因素。就肺动脉高压的诊断来说，需要临床医生掌握肺动脉高压相关知识。超声检查对于发现肺动脉高压有很大帮助，有助于医生在确诊之后判别病因病机，进一步有针对性地给予治疗。目前，医学界致力于肺动脉高压研究的专业人士并不多，对肺动脉高压规范诊疗的培训普及也不够，临床医生对肺动脉高压的处理能力和水平还有很大提升空间。因此，当前临床所诊断出来的患者数量远远低于实际存在的患者数量?！蓖醭奖硎?，对肺动脉高压的知晓率低、全国整体诊疗水平不高等因素，导致了肺动脉高压的防治形势更为严峻。

以先天性心脏病引起的肺动脉高压为例。在我国，先天性心脏?。ㄏ刃牟。┦堑贾路味龈哐沟闹饕蛑?，很多肺动脉高压是由先心病造成的。

“对于由先心病导致的肺动脉高压患者，如果在孩子的病情还没有发展到艾森曼格综合征之前，只要对孩子异常的心血管腔道进行修复重建就能够根治疾病。但遗憾的是，大量先心病患者未能及时接受手术治疗，最终相当一部分先心病患者发展成为持续的肺动脉高压?！蓖醭饺衔岣叻味龈哐够颊叩某晒φ镏温?，目前尤其需要医学界提高对于此类疾病的认知。让患者能够尽早得到科学规范的诊治，才能减轻患者的疾病负担并改善其预后。

大病医保不能忽略相对罕见的疾病群体

除社会和临床知晓率低外，肺动脉高压治疗费用较高，也是一项影响患者治疗效果的主要因素。

“在多种肺动脉高压的发病类型中，除特发性肺动脉高压是罕见病外，大部分其他类型肺动脉高压并不少见，但其治疗药物几乎均未纳入国家医保目录，该病则是更没有被列入大病医保的范围。这对于那些需要终生服药的患者而言，是极为沉重的经济负担?！痹谕醭娇蠢?，关注肺动脉高压患者，需要通过“三医联动”的方式去努力。

“具体来说，就是在医疗上需要有一批更专业的肺动脉高压诊治队伍，他们通过健康教育让患者发现相关症状时尽早就医。比如教育患者充分重视憋气和运动后呼吸困难症状，让患者意识到这些症状出现时，除了考虑疲劳、‘心脏病’等因素，也应考虑是否患上肺动脉高压的可能性。这样才能做好肺动脉高压的早期防治工作?！蓖醭浇馐汀?/p>

对于降低肺动脉高压治疗给患者带来的经济负担，王辰一方面呼吁医药企业对治疗有效的药物合理降低价格，另一方面则呼吁国家改变目前的大病医保救助模式。

“我国的大病医保政策经常按照是否为规定病种来支付，像肺动脉高压、尘肺病等疾病并未纳入国家大病医保的病种?？啥杂诨颊叨?，患上哪种疾病却并非由自己来决定。但不同的疾病类型，却导致患者有些可以享受社会大病医保，有些却不能，这有违社会公共财政对公民的公平使用原则，少见病患者的公民权利因而未能得到维护?！币虼送醭浇ㄒ?，国家在制定大病医保政策时，应该在科学合理医疗的前提下，按照疾病的经济负荷赋值高低来决定是不是大病，而不是简单地按照病种来划分。

“也就是说，如果一种疾病的用药方案规范，但诊疗费用高，以致可能造成因病致贫、返贫的境况，就应该被纳入大病医保的范畴，这样的医保政策才是更加科学、合理、合法的医保政策?！蓖醭角康鳌?/p>

“其实，少见、罕见病由于病例数少，即便个例费用高，在医保整体支出中也仅占小比例。但是对于患者自身，则造成颠覆性的经济负荷，因而应当给予医保这样的社会共济支持。这才符合医保设计的原则?！蓖醭剿?。

令人欣慰的是，王辰提出的“不以病种划分大病医保范畴”的建议，也逐渐成为业界共识。目前，部分省份已经开始探索多种形式的大病医保政策。其中，疾病本身负荷及患者实际经济负担已经成为一项重要的评估指标。只是，王辰希望，这样的共识范围能够更大一些，大病医保政策改革的步子能够更快一些，特别是不要再出现以病种划分大病医保范畴这样的设计错误。

■延伸阅读

胸闷应该去看看呼吸科

呼吸困难和憋气，是肺动脉高压患者最突出、最常见的症状。但出现这种症状，可能是因为慢阻肺、肺栓塞、气胸、胸腔积液、肺炎或肺纤维化，也可能是因为其他系统疾病等原因。要知道，呼吸困难是一个多种疾病都有的表现，患者自身根据这些症状往往难以判断到底是哪种疾病，这就需要患者找医生去诊断。

在此特别提醒大家，憋气特别是在运动后出现憋气现象应该去呼吸科看看。这些年由于心脏病科普工作做得较好，社会知晓率高，大家出现胸闷现象时，可能?；嵯氲叫脑嘤形侍?，但却经常忽略这也很可能是肺脏的问题，造成辗转就诊。要注意，活动后憋气是一个主观性很强的症状，在一般的体力不好和疾病之间有一个“灰带”，不像疼痛，一旦出现往往提示或轻或重的疾病，患者主动就诊。因而，肺动脉高压患者在病情早期出现一定程度的呼吸困难时容易被认为仅是一种疲乏，导致未及时就诊，因而延误了病情。所以，特别提醒大家对活动、运动后胸闷症状应该警惕起来，予以重视，及时就诊。

(王辰)