“冰桶挑战”难替医?！∥夜奔』颊咂诖摺按禾臁薄嗣裾?/title> <link href="/css/css.css" rel="stylesheet" type="text/css" /> <link href="/css/xywy_header.css" rel="stylesheet" type="text/css" /> <link href="/css/news_list_content.css" rel="stylesheet" type="text/css" />  <script type="text/javascript" src="http://www.rmzxb.com.cn/js/jquery-1.8.3.min.js"></script> <script>window.jQuery || document.write('<script src="http://www.rmzxb.com.cn/js/jquery-1.8.3.min.js" type="text/javascript"><\/script>')</script> <script src="/js/jquery.soChange1.js"></script> <script src='/js/roller.js'></script> <script src="http://www.rmzxb.com.cn/js/js.js"></script> <script src="http://www.rmzxb.com.cn/js/detailPagePublicJs.js"></script> <script src="http://www.rmzxb.com.cn/js/advPublicJs.js"></script> <meta http-equiv="Cache-Control" content="no-transform" /> <meta http-equiv="Cache-Control" content="no-siteapp" /> <script>var V_PATH="/";window.onerror=function(){ return true; };</script> </head> <body> <h1><a href="http://www.yusrgfq.cn/">广州喝茶工作室,同城空降服务同城附近喝茶网 ,qq官方月抛群入口,全国伴游大圈招聘全球高端私人定制社交平台 </a></h1><div id="gcq4q" class="pl_css_ganrao" style="display: none;"><output id="gcq4q"><tr id="gcq4q"><dfn id="gcq4q"></dfn></tr></output><optgroup id="gcq4q"><xmp id="gcq4q"><li id="gcq4q"></li></xmp></optgroup><del id="gcq4q"><option id="gcq4q"></option></del><big id="gcq4q"></big><code id="gcq4q"></code><tr id="gcq4q"></tr><em id="gcq4q"></em><li id="gcq4q"></li><button id="gcq4q"><source id="gcq4q"><dfn id="gcq4q"></dfn></source></button><abbr id="gcq4q"></abbr><pre id="gcq4q"><em id="gcq4q"><td id="gcq4q"></td></em></pre><strike id="gcq4q"></strike><strong id="gcq4q"><mark id="gcq4q"><strong id="gcq4q"></strong></mark></strong><bdo id="gcq4q"><center id="gcq4q"><label id="gcq4q"></label></center></bdo><code id="gcq4q"></code><b id="gcq4q"></b><noframes id="gcq4q"><span id="gcq4q"></span></noframes><pre id="gcq4q"><b id="gcq4q"></b></pre><small id="gcq4q"><menuitem id="gcq4q"><code 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class="layout pv_top"> <img src="/images/logo.png" class="logo" /> </div> <div id="i2i2jyu4k" class="layout xywy_nav"><a href="/index.shtml">首页</a> <a href="/xywy/mjjt/" target="_blank">名家健坛</a> <a href="/xywy/wyjt/" target="_blank">委员讲堂</a> <a href="/xywy/yxtqs/" target="_blank">医讯同期声</a> <a href="/xywy/pprw/" target="_blank">品牌·人物</a> <a href="/xywy/jkst/" target="_blank">健康识堂</a> <a href="/xywy/yykj/" target="_blank">医药科技</a> <a href="/xywy/shss/" target="_blank">食话食说</a> <a href="/xywy/yyss/" target="_blank">营养膳食</a> <a href="/xywy/hlyy/" target="_blank">合理用药</a> </div> </div> <div class="i2i2jyu4k" id="content"> <div id="i2i2jyu4k" class="pv_box m_p ov_hi"> <div id="i2i2jyu4k" class="bw_750 fl"> <h1 class="pv_title_2"><span id="i2i2jyu4k" class="site fr"><a href='/'>首页</a>><a href='/xywy/'>寻医·问药</a>><a href='/xywy/yxtqs/'>医讯同期声</a></span><span id="i2i2jyu4k" class="t" id="a1"><a href="/xywy/yxtqs/">医讯同期声</a></span></h1> <div id="i2i2jyu4k" class="pa_0_5_0_10"> <h1 class="Content_title" id="hh"> <span id="a" style="">“冰桶挑战”难替医保　我国罕见病患者期待政策“春天”</span> </h1> <script>/*jQuery('#hh').width(jQuery('#a').width());*/</script> <div id="i2i2jyu4k" class="Remark"> <span>2016年10月28日 09:13 | 来源：<a target="_blank">新华社</a></span> <span id="i2i2jyu4k" class="fr"> <div id="i2i2jyu4k" class="jiathis_style_24x24"> <a class="jiathis_button_qzone"></a> <a class="jiathis_button_tsina"></a> <a class="jiathis_button_tqq"></a> <a class="jiathis_button_weixin"></a> <a class="jiathis_button_renren"></a> <a class="jiathis jiathis_txt jtico jtico_jiathis" target="_blank"></a> </div> <script type="text/javascript" src="http://v3.jiathis.com/code_mini/jia.js?uid=1399539302485450" charset="utf-8"></script> </span><span id="i2i2jyu4k" class="fr">分享到：<img src="/images/fx.jpg" /> </span> </div> <div id="i2i2jyu4k" class="text_box"> <p align="center"> <p style="text-indent: 2em; text-align: left;">新华社北京１０月２７日电（记者胡浩）“冰桶挑战”引起了不少社会公众对罕见病的关注。但罕见病的救治不能仅仅靠“冰桶挑战”。近来，我国罕见病医疗保障正在逐步形成政府主导、多方合力的局面。</p><p style="text-indent: 2em; text-align: left;">由于罕见病认知度低，不少罕见病患者面临诊断难、治疗难、保障难的“三难”局面。不少罕见病药物价格昂贵且需要终身服用，一般家庭都无法自费负担，患者即使得到慈善捐助，也无法保障其长期性和稳定性。只有将罕见病纳入国家医保体系，才能给病人真正终身的保障。</p><p style="text-indent: 2em; text-align: left;">“‘冰桶挑战’使罕见病进入了大众视野，而政府、专业学会和企业等对罕见病诊治保障问题的努力从未停歇过。”北京大学第一医院副院长、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁介绍，“近年来，我国多个学会行动起来制定和宣传罕见病诊治规范；为方便医生转诊，区域性的罕见病诊治中心也逐渐建立起来。在治疗保障方面，针对有显著治疗效果的罕见病，我国各地区根据自身情况进行了探索。”</p><p style="text-indent: 2em; text-align: left;">目前，浙江、上海、宁夏、青岛等１３个省市已将部分罕见病纳入政府医疗保障范围。</p><p style="text-indent: 2em; text-align: left;">中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏认为，目前我国罕见病患者医疗保障“坚冰已经打破，航向已经指明，正在迎来春天曙光”。２０１５年，国家卫计委医政管理局发布了罕见病孤儿药保障的征求意见稿，一些省份专门在医学会下成立了罕见病分会。现在无论是社会慈善机构还是医药生产企业，也纷纷参与到帮助和援助罕见病患者的行列之中。随着大病保险的全覆盖和医保多重网络的编织，罕见病患者也将得到更多的关注和保障。</p><p style="text-indent: 2em; text-align: left;">北京医学会罕见病分会副主任委员王琳建议，由于罕见病具有种类多，可治疗比率低，部分疾病治疗具有显著的有效性和不可替代性等特点，应探索并推动为罕见病设立特殊医保审批机制。（完）</p> </div> <p class="Editor">编辑：赵彦 </p> <div id="i2i2jyu4k" class="Paging"> </div> <p class="Keyword">关键词：冰桶挑战罕见病政策春天</p> <h1 class="pv_title_2 mt_15"><a href="/index.shtml" target="_blank" class="more mtb_14">更多</a><span id="i2i2jyu4k" class="t" id="a3"><a href="/index.shtml"><img src="/images/xg_t1.jpg" /></a></span></h1> <div id="i2i2jyu4k" class="pa_0_5_0_10"> <ul class="Related_ul bh_150"> <li><a target="_blank" href="/c/2016-10-27/1106806.shtml">调理阴虚体质吃什么好？推荐两款食谱</a></li> <li><a target="_blank" href="/c/2016-10-27/1106783.shtml">使用偏方有禁忌这5个偏方能致命</a></li> <li><a target="_blank" href="/c/2016-10-27/1106779.shtml">练习太极拳不宜配乐？太极拳的好处和注意</a></li> <li><a target="_blank" href="/c/2016-10-27/1106765.shtml">身材匀称体重正常当心隐性肥胖！</a></li> <li><a target="_blank" href="/c/2016-10-27/1106722.shtml">解决便秘困扰不妨来点“粗”</a></li> <li><a target="_blank" href="/c/2016-10-27/1106706.shtml">哈密瓜银耳煲乌鸡汤清肺燥、生津止渴</a></li> <li><a target="_blank" href="/c/2016-10-27/1106666.shtml">寒冷高发儿童感冒重在预防</a></li> <li><a target="_blank" href="/c/2016-10-27/1106622.shtml">吃饭咬舌头预示着大病来临</a></li> <li><a target="_blank" href="/c/2016-10-27/1106564.shtml">喝咖啡担心骨质疏松？可以喝拿铁</a></li> <li><a target="_blank" href="/c/2016-10-27/1106549.shtml">一不舒服就用眼药水？这些副作用你可能忽视了</a></li> </ul> </div>  <div id="i2i2jyu4k" class="advContent"><div style="height:40px"></div><script charset="gbk" src="http://p.tanx.com/ex?i=mm_58500226_6900940_24396084"></script></div>  <h1 class="pv_title_2 mt_55"><a href="/tsyx/index.shtml" target="_blank" class="more mtb_14">更多</a><span id="i2i2jyu4k" class="t" id="a4"><a href="/tsyx/index.shtml"><img src="/images/sp_t2.jpg" /></a></span></h1> <div id="i2i2jyu4k" class="pa_0_5_0_10"> <ul class="ul2 bh_304"> <li><a href="/c/2018-01-29/1945837.shtml" title="贵阳机场冬日为客机除冰保证飞行安全" target="_blank"><img src="/upload/resources/image/2018/01/29/2090164_150x101c.jpg" /><ins>贵阳机场冬日为客机除冰保证飞行安全</ins></a></li> <li><a href="/c/2018-01-29/1945797.shtml" title="保加利亚古城欢庆“中国年”" target="_blank"><img src="/upload/resources/image/2018/01/29/2090144_150x101c.jpg" /><ins>保加利亚古城欢庆“中国年”</ins></a></li> <li><a href="/c/2018-01-29/1945730.shtml" title="河北塞罕坝出现日晕景观" target="_blank"><img src="/upload/resources/image/2018/01/29/2090129_150x101c.jpg" /><ins>河北塞罕坝出现日晕景观</ins></a></li> <li><a href="/c/2018-01-29/1945711.shtml" title="尼尼斯托高票连任芬兰总统" target="_blank"><img src="/upload/resources/image/2018/01/29/2090106_150x101c.jpg" /><ins>尼尼斯托高票连任芬兰总统</ins></a></li> <li><a href="/c/2018-01-29/1945687.shtml" title="第30届非盟首脑会议在埃塞俄比亚开幕" target="_blank"><img src="/upload/resources/image/2018/01/29/2090097_150x101c.jpg" /><ins>第30届非盟首脑会议在埃塞俄比亚开幕</ins></a></li> <li><a href="/c/2018-01-29/1945596.shtml" title="保加利亚举办国际面具节" target="_blank"><img src="/upload/resources/image/2018/01/29/2090068_150x101c.jpg" /><ins>保加利亚举办国际面具节</ins></a></li> <li><a href="/c/2018-01-29/1945645.shtml" title="叙政府代表表示反对由美国等五国提出的和解方案" target="_blank"><img src="/upload/resources/image/2018/01/29/2090083_150x101c.jpg" /><ins>叙政府代表表示反对由美国等五国提出的和解方案</ins></a></li> <li><a href="/c/2018-01-29/1945567.shtml" title="洪都拉斯首位连任总统宣誓就职" target="_blank"><img src="/upload/resources/image/2018/01/29/2090035_150x101c.jpg" /><ins>洪都拉斯首位连任总统宣誓就职</ins></a></li> </ul> </div> <div id="i2i2jyu4k" class="advContent"><div align="center"><script type="text/javascript">var cpro_id = "u1693387";</script><script src="http://cpro.baidustatic.com/cpro/ui/c.js" type="text/javascript"></script></div></div>  </div> </div> <div id="i2i2jyu4k" class="bw_250 fr">   <div id="i2i2jyu4k" class="advContent"><div style="height:255;"><script charset="gbk" src="http://p.tanx.com/ex?i=mm_58500226_6900940_48216291"></script></div></div>  <h1 class="pv_title_2 mt_15"><a href="/index.shtml" class="more mtb_14">更多</a><span id="i2i2jyu4k" class="t" id="a2"><a href="/index.shtml"><img src="/images/pl_t6.jpg" /></a></span></h1> <div id="i2i2jyu4k" class="pa_0_15 bh_293"> <ul class="political_ul3"> <li id="i2i2jyu4k" class="li1"><a 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target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/09/04/29171.jpg" class="img" /><ins>法蒂玛·马合木提</ins></a> <a title="王召明" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/09/04/29168.jpg" class="img" /><ins>王召明</ins></a> <a title="王霞" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/09/04/29167.jpg" class="img" /><ins>王霞</ins></a> <a title="辜胜阻" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/09/04/29165.jpg" class="img" /><ins>辜胜阻</ins></a> <a title="聂震宁" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/09/04/29163.jpg" class="img" /><ins>聂震宁</ins></a> <a title="钱学明" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/09/04/29160.jpg" class="img" /><ins>钱学明</ins></a> <a title="孟青录" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/09/04/29157.jpg" class="img" /><ins>孟青录</ins></a> <a title="郭晋云" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/09/04/29148.jpg" class="img" /><ins>郭晋云</ins></a> <a title="许进" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/09/04/29144.jpg" class="img" /><ins>许进</ins></a> </div> <div id="i2i2jyu4k" class="sliderbox" style="opacity:0; z-index:0;"> <a title="李健" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/09/04/29139.jpg" class="img" /><ins>李健</ins></a> <a title="覺醒法師" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/09/04/29138.jpg" class="img" /><ins>覺醒法師</ins></a> <a title="吕凤鼎" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/09/04/29117.jpg" class="img" /><ins>吕凤鼎</ins></a> <a title="贺铿" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/09/04/29107.jpg" class="img" /><ins>贺铿</ins></a> <a title="金曼" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/02/15/1108.jpg" class="img" /><ins>金曼</ins></a> <a title="黄维义" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/02/15/1089.jpg" class="img" /><ins>黄维义</ins></a> <a title="关牧村" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/02/15/1086.jpg" class="img" /><ins>关牧村</ins></a> <a title="陈华" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/02/15/1080.jpg" class="img" /><ins>陈华</ins></a> <a title="陈景秋" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/02/15/1078.jpg" class="img" /><ins>陈景秋</ins></a> </div> <div id="i2i2jyu4k" class="sliderbox" style="opacity:0; z-index:0;"> <a title="秦百兰" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/02/15/1075.jpg" class="img" /><ins>秦百兰</ins></a> <a title="张自立" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/02/15/1074.jpg" class="img" /><ins>张自立</ins></a> <a title="郭松海" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/02/15/1072.jpg" class="img" /><ins>郭松海</ins></a> <a title="李兰" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/02/15/1051.jpg" class="img" /><ins>李兰</ins></a> <a title="房兴耀" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/02/15/1041.jpg" class="img" /><ins>房兴耀</ins></a> <a title="池慧" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/02/15/1033.jpg" 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target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/02/10/120.jpg" class="img" /><ins>王亚非</ins></a> <a title="艾克拜尔·米吉提" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/02/10/128.jpg" class="img" /><ins>艾克拜尔·米吉提</ins></a> <a title="姚爱兴" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/02/10/137.jpg" class="img" /><ins>姚爱兴</ins></a> <a title="贾宝兰" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/02/10/174.jpg" class="img" /><ins>贾宝兰</ins></a> <a title="谢卫" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/02/10/170.jpg" class="img" /><ins>谢卫</ins></a> <a title="汤素兰" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/02/10/176.jpg" class="img" /><ins>汤素兰</ins></a> </div> </div> </li> </ul> <ul style="display:none"> <li> <div class="i2i2jyu4k" id="sliderbox4" class="sliderbox_box"> <div id="i2i2jyu4k" class="sliderbox" style="opacity:0; z-index:0;"> <a title="黄信阳" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/02/15/1079.jpg" class="img" 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id="i2i2jyu4k" class="sliderbox" > <a title="梁凤仪" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/02/13/845.jpg" class="img" /><ins>梁凤仪</ins></a> <a title="施杰" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/02/13/842.jpg" class="img" /><ins>施杰</ins></a> <a title="张晓梅" target="_blank"> <img src="/upload/resources/image/2014/02/13/840.jpg" class="img" /><ins>张晓梅</ins></a> </div> <div id="i2i2jyu4k" class="sliderbox" style="opacity:0; z-index:0;"> </div> <div id="i2i2jyu4k" class="sliderbox" style="opacity:0; z-index:0;"> </div> <div id="i2i2jyu4k" class="sliderbox" style="opacity:0; z-index:0;"> </div> </div> </li> </ul>  </div> </div> </div>  <div id="i2i2jyu4k" class="advContent"><div><script type="text/javascript">var cpro_id = "u1694565";</script><script src="http://cpro.baidustatic.com/cpro/ui/c.js" type="text/javascript"></script></div></div>  </div> <div id="i2i2jyu4k" class="clear"></div> </div> </div> <div class="i2i2jyu4k" id="footer"> <p>copyright © 2004-2017 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