“宝宝很好，2550g，是个漂亮的小姑娘。你也一定要加油哦！”孙晓燕医生贴着小苗的耳边说道。望着小苗还在沉睡的面容，大家心中充满了忐忑。为什么不安？因为小苗可是个冒着生命危险怀孕生子的“渐冻人症”患者……

开朗漂亮的小苗刚刚27岁。一年半前，她发现自己的左腿越来越不灵活，辗转多家医院，最终在宣武医院确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS），也就是俗称的“渐冻人症”。这种病病因不明，属于现代医学无法治疗的疾病，平均生存期也不过区区3-5年。而要命的是，刚刚新婚不久的小苗怀孕了！

小苗是高兴极了?？醋潘朔艿难樱倏纯此糇殴照鹊淖笫?，小苗老公犹豫了、小苗妈妈犹豫了……这时的她左腿已经僵直得很厉害了，左手虎口处也出现了萎缩、手指僵直。

“这个孩子能要么，会不会加重小苗的病情？”家人无法像小苗一样兴奋，比起还是小小胚胎的孩子，他们更希望小苗可以再多活些日子，再多陪陪他们。

“渐冻人”怀孕，雪上加霜

家人再三劝说小苗打掉孩子，可拗不过她的坚持，只好陪着小苗来到了医院。宣武医院产科作为北京市市级危重孕产妇抢救及神经科疾病会诊中心接诊了小苗，妇产科联合神经内科对她进行了全面评估。

ALS的患者，最终都会因为呼吸肌受累出现呼吸困难甚至呼吸衰竭而死亡；而怀孕，对于健康女性来说，随着孕周的增加，子宫底升高，膈肌上抬也会影响呼吸，出现气短、胸闷、心跳加速等症状。放在小苗身上，这无疑是雪上加霜啊！况且，如果胎儿缺氧或者带有ALS的遗传基因，就会是另外的一个悲剧。几经考虑，孙晓燕医生和为小苗确诊ALS、对她病情十分了解的神经内科王向波医生向她反复讲解了怀孕对她的危害，并建议她立即终止妊娠。

听到这些，坚强的小苗失声痛哭，苦苦哀求大夫留住她的孩子，“我就只有这一次机会做妈妈，我不想放弃！”她的泪让本就心存不忍的医生们犹豫了，终止妊娠对小苗的病情确实是有益处的，可这种选择，对她是最好的么？在有限的生命里，还要经历失子的痛楚，这是她想要的么？“那就让我们一起努力吧！”终于，孙晓燕决定与小苗一起放手一搏，尽己所能帮她实现当妈妈的心愿。

加速死亡的“妊娠”期

“渐冻人”产子全世界不过十几例相关报道，其中还有几例患者在围产期死于呼吸衰竭；在中国此前也仅仅只有一个成功病例。无疑的，小苗的怀孕过程是异常艰辛的。孙晓燕医生查阅了大量文献资料，为小苗制定了详细的产检计划。每周的产检，孙晓燕医生的内心都是无比紧张的，看着小苗每次都有所加重的病情，她对当初的决定产生了犹豫。小苗怀孕20周时，在全科病例讨论后，妇产科王凤英主任决定让她住院再次进行全面检查。宣武医院组织了妇产科、神经内科、呼吸科、麻醉科等相关科室的全院会诊，妇产科王凤英、神经内科王向波、王锁彬等专家为小苗进行了细致的检查。当时的小苗已经出现说话吐字不清，喝水呛咳的现象，这说明小苗的喉肌和呼吸肌已经开始受累。经过再三的讨论斟酌，医生们还是艰难的决定，让小苗终止妊娠。这个决定，让小苗丈夫的内心纠结万分，一方面他不想违背小苗的心愿，可另一方面，他无法看着小苗就这样加速自己的死亡。孙晓燕医生更是在病房门口辗转了好几圈，才鼓足勇气走进病房，劝说小苗放弃这个还未谋面的孩子。

小苗哭得是那样的伤心，可是她又是那样的坚持?！拔也环牌?！我绝对不放弃！这是我最后的一个机会了！我不能放弃！求求您了，就让我把他生下来吧！”毫无余地的拒绝，让大夫们再一次震撼于小苗的坚定。

如小苗所愿，妊娠仍旧继续，孩子每一天生命的延续就是妈妈每一寸光阴的燃烧。每一次的产检复杂且频繁，如履薄冰，产科医生们数着手指头计算着小苗可以分娩的日子。终于，小苗顺利怀孕36周了，可以分娩了！

与麻醉争夺呼吸的剖宫产手术

手术比想象的更加复杂，第一道难关就是麻醉方式的选择。

ALS本就是神经元受损的疾病，常规剖宫产的椎管内麻醉是将局麻药注入椎管，阻滞脊神经根这很可能会加重小苗的病情，导致下肢瘫痪，甚至是更严重的情况。医生们唯一的选择就是进行全麻手术，但全身麻醉需要用药物将小苗的自主呼吸抑制后实施气管插管机械通气。手术结束后，平日里已经出现呼吸困难征象的小苗是否能够恢复自主呼吸脱离呼吸机是最大难关。若不能脱机就需要长期带管呼吸机维持生存或者因肺部感染、呼吸衰竭发生最坏的结果。

此外，全麻药物也会迅速通过胎盘进入胎儿体内，也可能对胎儿本身的呼吸和循环造成不良影响。这个胎儿对于小苗和她的家庭来说，是希望的全部，容不得一丝的闪失。为了最大程度的保证胎儿安全，医生们决定采用最极限的手术方式，即要求麻醉药物进入体内到胎儿成功娩出限定为五分钟。短短的五分钟，要完成切开腹壁、牵拉出子宫、切开子宫、胎儿娩出等一系列工作，这对每一位在场的医生来说，都是一个巨大的考验。

“我们要力争妈妈和孩子最健康的状态！”王凤英主任坚定地说道。为了让小苗完成做妈妈的心愿，王凤英主任带领团队做了大量的预案准备；麻醉科王天龙主任、赵磊副主任和主要麻醉医生肖玮连夜讨论，反复修改，制定了最周密的麻醉方案；重症监护室也做好了一切准备迎接术后的小苗。

手术就要开始了，小苗的家人和朋友都来了，站在手术室门前，目送小苗进去。他们内心有太多的不确定，甚至不知道这是不是最后一次再见到小苗。在麻醉药作用下，小苗睡着了，手术也在快速地进行中。手术过程异常的顺利，从刀碰皮到孩子娩出仅仅不到3分钟，整个手术在15分钟漂亮结束。

产妇拔管，医生流泪

这是一个像妈妈一样漂亮的女婴，婴儿的响亮啼哭让所有人的紧张面容柔和起来。经过检查，她的一般体征及心肺功能良好。最揪心的就是麻醉苏醒了，看小苗能不能顺利拔管。望着小苗还在沉睡的面容，大家心中仍旧充满了忐忑。抱着孩子，孙晓燕医生和麻醉医生肖玮在小苗耳边一声声呼唤，希望她能听见孩子的哭声，尽快醒来。三分钟、五分钟、十分钟过去了……时间静静滑过，小苗的自主呼吸频率和幅度越来越好！终于，术后十分钟顺利苏醒拔管，堪称完美！这一刻，所有的医护人员深深松了口气，孙晓燕医生更是热泪盈眶。当小苗和孩子推出手术室，大夫向围上来的家属说了声“挺好的，和术前一样”时，大家都猛地一下直起身子，欢呼起来?！昂褪跚耙谎?，短短的五个字，背后的付出却是那么的多，那么的不容易。

“孙大夫，我昨晚做梦梦到您了。原来每周都能看见您，现在不用去了，还真想您。我现在挺好的，也在坚持母乳喂养?！笨醋判∶绶⒗吹奈⑿?，孙晓燕大夫笑得是那样的灿烂。

“渐冻人”产子，这不仅仅是一个医学史上的奇迹，更是一个母亲的坚持和一群医生的付出。