一年多来，一个特殊贫困的群体－－贫困儿童，一直是我们在采访中刻意寻找和关注的焦点。

４０多个寻访到的贫困儿童典型、５１６个收集到的罗霄山连片集中特困地区贫困儿童信息样本，让我们对这个特殊贫困群体有了面对面的真切了解，对如何精准帮扶这些孩子走出揪心的现状有了更多的思考。

贫困儿童不仅是家庭的希望，也直接关系到贫困是否会代际传递，关系到贫困地区十年、二十年后的社会经济发展。给他们爱的希望，就是给贫困地区美好的未来。

希望我们的故事能带你走进他们－－贫困儿童。

酒精麻醉的不只是身体的病痛

一天一斤白酒，这是１３岁的程欣不可思议却又无可奈何的生活。

程欣的家在湘赣边界的江西修水县大椿乡大湖村，贫困县里最贫困的村之一。６个月大时她被查出患有脑瘫，至今完全不能行走、坐立，全身扭曲、僵硬，发起病来疼痛难忍。尽管四处求医，可程欣的病情不见一丝好转。医药费支出和家庭债务逐日累加到几十万元，压得这个家庭喘不过气来。

先是啤酒，再是白酒兑饮料，后来干脆直接喝白酒－－因为酒精能短暂地麻醉无可救药的病痛，程欣无助地抓住了这根“稻草”?！昂攘司湍苁娣?，现在一天要喝一斤?！背绦赖哪棠棠ㄗ爬崆那母嫠呶颐?。

采访中，小程欣痛起来了。她全身抽搐，僵硬地趴在沙发上呻吟着，眼神从奶奶转到了柜子上的一瓶白酒。一杯酒下肚，程欣慢慢睡着了。

贫困与疾病交加的“特殊贫困现象”，是贫困儿童和他们的家庭面对的悲恸现实。我们在江西贫困县市搜集了５１６个贫困儿童的信息资料，并进行了大数据样本分析。分析表明，样本中身患大病、家庭无力支付医疗费用或因此返贫的超过１０％，其中，患病的占比８．５％，残疾的占比２．３％。一些贫困家庭不堪重负渐渐放弃治疗，让孩子的病情顺其自然发展。

２０１４年，我国婴儿死亡率和５岁以下儿童死亡率降至千分之八点九和千分之十一点七，提前实现联合国千年发展目标。但国家卫计委副主任王国强指出，城乡间儿童健康水平的差距依然很大，保障贫困地区的儿童健康任重道远。

“中国人口十佳杰出人物”、江西九江市彭泽县计生服务站站长刘巧云说，全国每年新增出生缺陷９０万例，出生缺陷总发生率是５．６％。农村贫困地区由于优生优育知识不足以及孕产检缺失，成为缺陷儿重灾区。基层医疗机构服务能力不强，难以应对贫困地区病残儿童的救治。

据北京师范大学中国公益研究院测算，２０１３年医疗救助单人次住院费用的平均救助额度为１６００元。这个额度对于贫困家庭重大疾病患儿来说极为有限。

罗霄山连片集中特困地区遂川县草林镇拱前村，这是个连摩托车都不能到达的贫困山村。１１岁的肖胜利出生在这里，他至今不能站立、不会说话，身形就像几岁的孩子，骨瘦如柴。由于贫困，没离开过大山的肖爸爸直到４０岁才娶了一个智障的妻子。肖胜利的出生，给这个贫困家庭燃起了一点希望，但这点希望随后也慢慢磨灭了……

在村干部的帮助下，肖家把孩子带到县医院去看病，医院诊断为脑瘫?？墒且蛭懊磺?，肖家无法给孩子治病，白天只好把他放在一张不到一平米的圆桌板上。圆桌板是肖胜利最喜欢呆的地方，他从这里才能看见门外的世界。

贫困和疾病带来的双重痛苦，让肖胜利一家在挣扎中慢慢麻醉了希望。

身处困境却从未放弃爱和责任

有这么一群贫困儿童，身处困境却从没退缩，更没放弃希望。爱和责任，写在他们的脸上。他们让人感动，记者们也不禁萌发伸手帮一把的冲动。

赣县湖江镇湖新中学距离赣州市仅有１０公里路程，但汽车在坑坑洼洼的山路上颠簸了近两个小时。见到记者，１５岁的中学生彭丽禁不住哭了起来。４年前，爸爸摔倒伤及颈椎导致瘫痪，妈妈外出打工维持生活。彭丽不得不挑起家里的重担，照顾爸爸和两个妹妹，洗衣做饭……上初中后，彭丽要到几十里外的学校寄宿，１０岁的妹妹彭芸接替她扛起了重担。

跟着彭丽回到家，她抱歉地说：“等会采访吧，我要先烧水做饭?！倍自谠钐ㄇ坝么祷鹜采?、拎着大水桶打水、洗米做饭……对这个比灶台高不了多少的女孩，一切显得那么熟练。

因为女孩们不够高，家里的电灯坏了也没法修。在微弱的烛光下，彭芸一口一口地给爸爸喂饭。饭后，彭丽搀扶着爸爸到卫生间，小心翼翼地给他擦澡。６岁的小妹妹也蹲在地上帮着爸爸洗脚……昏暗的房间里，女孩们安静地忙碌着，一句话也没有，眼睛里倒映出点点烛光。

命运对姐妹们有些残酷，但她们坚强而乐观地活着。彭丽说，自己的愿望就是好好读书、赚很多的钱，把爸爸和妹妹接出去住新房子。彭芸说：“我的愿望就是爸爸的病赶紧好，爸爸好了就能带我去玩了！”

吉安市青原区胜利村的一名贫困儿童在问卷上写道：“没有爸爸，死了。没有妈妈，走了。是个孤儿?！蔽颐钦淼钠独Ф局?，像彭丽姐妹一样，父母或监护人病、残的占比超过４２．５％，无父无母的达到２７．５％，隔代监护的占到３２．７?。?，而在隔代监护中，又有超两成监护人存在不同程度的病残。

在同龄孩子还不识愁滋味时，这些贫困儿童已早早承担起家庭的重负，对困苦他们有过眼泪、有过无措，但对亲人却从不放弃、对责任从不逃避……

在江西省金溪县秀谷镇杨坊村，１１岁的张宝宝歪着身子，两手轮换着吃力地提起一桶水。她要赶在下午上课前迅速地把饭做好，并喂爷爷吃完。

２００４年，刚出生不久的她因先天胸骨残疾遭亲人遗弃，拾荒老夫妻张爱祖、周桂秀收养了她，取名“宝宝”，祖孙三人住在一间透风漏雨、堆满废品的土坯房里，靠着每月拾荒换来的三四十元钱和邻里的接济，艰难度日。

７９岁的张爱祖今年５月拾荒时摔到了腰和腿，不能下床，７５岁的周桂秀只有独自起早贪黑去拾荒。懂事的宝宝主动承担起家务和照顾爷爷的任务。每天中午放学，她一路小跑回家，麻利地给爷爷做饭、喂饭，然后赶回学校上课……

最近，爷爷的伤好了，她才稍微轻松一些。

宝宝的成绩在班上数一数二，老师们对她的努力赞不绝口，但对她的未来充满担忧：“家里这么穷，还是个残疾娃，将来怎么办？”

然而宝宝对未来却满怀希望。每天放学后，她在被成堆废品占领的屋里腾出一小块“净土”，心无旁骛地学习。她说，她想考上大学，“将来和爷爷奶奶一起搬进香喷喷、亮堂堂的新家”。

今年６月发生的毕节留守儿童自杀事件，让社会反思对贫困儿童、农村留守儿童的心理关注。江西抚州市金溪县留守儿童学校校长李耀辉告诉记者，由于缺少必要的监护和亲情关爱，不少留守儿童特别是贫困的留守儿童，存在一定的性格缺陷，有的非常暴躁，有的自卑，还有的自暴自弃，甚至出现一些“古怪”的行为。“他们真的需要爱和关注。”

精准施策纾解贫困儿童之困

今年８岁的周莹比肖胜利和程欣幸运很多。

出生不到２个月，周莹查出患有先天性心脏病，可家庭贫困拿不出钱做手术。２０１０年，江西省启动儿童白血病、先天性心脏病免费救治政策。２０１３年，周莹在免费救治的定点医院成功实施手术，健康伴随着她随后２年的成长。

为了帮助处于困境中的孩子，为了阻断贫困的代际传递，近年来，我国从提高新生儿出生健康水平、改善农村儿童营养状况、加强儿童卫生医疗保健、增强儿童教育保障能力、加大对特殊困难儿童关爱力度等五大方面，为贫困儿童的健康成长“保驾护航”。

２０１４年底，我国第一个专门面向贫困地区的儿童发展纲要《国家贫困地区儿童发展规划（２０１４—２０２０年）》出台，提出要逐步建立全方位服务贫困地区儿童发展的政策体系，实现从家庭到学校、从政府到社会对儿童关心的全覆盖，在全社会编织一张保障４０００万贫困地区儿童健康成长的安全网。

提高新生儿出生健康水平，每年有１３０多万儿童免费获得先天性疾病筛查的服务；

改善儿童营养状况，３２００多万农村学生吃上了“营养餐”；

加强儿童卫生医疗保健，１５．２万名重大疾病患儿获得了医疗补助；

增强儿童教育保障能力，３０００万农村贫困儿童的就学条件将被改善；

２０１５年７月，国务院常务会议决定，年底前大病保险覆盖所有城乡居民基本医保参保人，与医疗救助、慈善救助等紧密衔接，共同发挥托底保障功能；

９月，由中国红十字基金会、中国妇女发展基金会、中国社会福利基金会等共同发起的中国儿童大病救助联盟在北京成立……

在各级政府和社会各界的共同努力下，贫困儿童的生存环境有了明显改善，但要让他们真正走出身心双重困境，还有很长的路要走。

采访中，我们甚至连有多少贫困儿童的人数都难以掌握，因为没有部门或机构能够提供这组数据。江西省移民和扶贫办政策法规处副处长龚保亮说：“目前还没有把贫困儿童作为一个单独的群体进行研究，更没有对这个特殊贫困群体提出精准帮扶对策?！?/p>

长期关注儿童成长问题的北京师范大学心理健康与教育研究所所长边玉芳表示，当前我国贫困儿童关爱救助体系仍然薄弱，各级扶贫、妇联、民政、教育、共青团等都开展了许多工作，但由于缺乏统筹，未形成“全覆盖、无死角”的关爱救助体系。

全国人大代表、江西省儿童医院护理部副主任胡梅英则认为，当前儿童大病救助政策是“一刀切”式的，且覆盖的病种有限、标准偏低，很多贫困儿童被挡在医疗救助的门外。她建议对建档立卡的贫困户患儿设立零门槛、全覆盖的大病救助制度，动员政府、慈善组织、医院等各方力量对这些贫困儿童进行及时的医疗救助。

党的十八届五中全会提出，要实施脱贫攻坚工程，并加强对特定人群特殊困难的帮扶。边玉芳说：“关爱帮助贫困儿童是一项复杂、艰巨的工作，需要建立一套长效机制。为了贫困家庭和贫困地区的未来，我们一起来关心帮助贫困儿童！”（记者刘菁、郭强、高皓亮、周密、陈子夏、万象）（完）