新华社成都１１月２４日电（记者吴文诩、刘慧）“这个病不遗传，口腔发病多是延髓型，饮食方面除了味精外都可以吃。”几年前就全身瘫痪的龚勋惠，如今每天在四川成都家中依靠身前一台“全能眼”电脑视控看护系统，头部不停地微微摆动并借助眼睛在屏幕上打出一个个字词，回答急切的病友询问的每一个问题。

短短一句话，她花费了正常人好几倍的时间。

今年６１岁的龚勋惠是一名肌萎缩侧索硬化病患者，俗称“渐冻人”。自２００３年发病确诊后，医生便诊断她最多只能活３至５年，然而１０多年过去了，龚勋惠不仅活着，还累计资助了上百名病友，甚至用眼睛“写”出了２０万字的“渐冻人”的自救工具书——也是她的自传《美丽冻人：绝症中的坚守》。

“每一个确诊的病人都会经历悲伤、迷茫、绝望?！惫ㄑ莞嫠呒钦撸跃笄康乃幌嘈诺却敖ザ橙恕钡闹挥芯芬惶?，暗下决心要与命运抗争到底。

长期以来人们对“渐冻人”的了解所知甚少。龚勋惠介绍，“渐冻人”的治疗费用和辅助医疗设备均很昂贵，而治疗所需的药品还未被纳入大病医疗保险，“随着病情的加重，患者的心理和经济负担也越来越大”。

患病前，龚勋惠曾是一名外科医生，得知自己的病情后，她除了配合医生积极治疗外，还多方搜集整理相关医学知识，试图从医学角度更加全面地了解这个奇怪的疾病。

２０１３年５月，龚勋惠建立了“中华渐冻人之家”ＱＱ群，为渐冻症患者提供了一个网上交流平台，ＱＱ群现已接纳病友及其家属１０００余人。此外，她还参与了其他４个“渐冻人”ＱＱ群，管理着５个群共４０００多名病人和家属的网上交流平台。

龚勋惠说：“我平均每天有１０多个小时ＱＱ在线，主要了解病友们的基本生活情况、介绍病理知识和交流治疗经验，也提供些力所能及的帮助?！?/p>

在龚勋惠的家中，记者见到了厚厚的一叠快递单，上面的地址遍及大江南北。她的丈夫杨存瑞介绍，这是平日里给病友们邮寄的各种物品，除了现金，还有药品、吸痰器、二手呼吸机、坐便椅、电暖鞋、腊肉和羽绒服等。

“常年的治疗让我的家庭不堪重负，但大多数病友比我贫困，该帮还得帮?！惫ㄑ菟?，“我丈夫年初给安徽患病５年的黄金生病友邮寄了１０００元，去年也寄了１２００元。３５岁的他由于病情发展太快，如今生活不能自理，全靠年迈的父母照料?！?/p>

杨存瑞介绍，随着病情的发展，病人到最后甚至连呼吸都只能靠机器支撑。

“呼吸机非常昂贵，我要卖出３０００本自传才能买到５台?！惫ㄑ菟?，自己在淘宝上开了家网上书店，希望通过自传义卖早日筹集到给病友购买呼吸机的资金。（完）